I Мамам, палам и самым близким

Давайте начнем с того, что любой родитель (во всяком случае, очень хочется, чтобы это было именно так) сначала любит своего ребенка. Просто за то, что он есть на этом све­те. Именно исходя из этого мы и будем строить наши реко­мендации.

Как мы говорили ранее (см. главу 1), узнав о диагнозе «синдром Ушера», родители испытывают серьезный эмо­циональный и психологический кризис. Но! Подумайте, что только от того, что вам доктор сказал что-то (пусть и столь ужасное) о вашем ребенке, он сам — ваш сын или дочка — от этого совсем не изменился. Изменилось ваше отношение к его трудностям. Поскольку все дети с синдро­мом Ушера разные, попробуйте приглядеться и понять соб­ственного ребенка. Понаблюдайте, как именно он (или она) видит: может быть, ваша дочка лучше видит по бокам, но затрудняется видеть снизу и сверху, а, может быть, ваш сын хорошо видит днем, но хуже в сумерках. Понаблюдай­те, как именно ваш ребенок пользуется своим зрением.

Используйте затем результаты проведенного «исследо­вания» для реализации конкретных шагов в деле облегче­ния ориентировки, например, в собственной квартире. Не дожидаясь следующего косметического (или капитального) ремонта вполне можно видоизменить некоторые элементы обстановки и оформления вашего жилища:

• все выключатели в помещениях квартиры хорошо по­местить на контрастирующую с обоями поверхность (тон и цвет можно подобрать);

• если есть возможность, приобретите такие наборы посуды, где, скажем, чашка темного цвета, а блюдце светлого (или наоборот); тогда совершенно точно чашка не опрокинется из-за того, что блюдце было не заметно;

• используйте при сервировке стола ставшие недавно популярными пластиковые коврики-салфетки, кото-

68

рые подкладывают под горячие тарелки и чашки; пусть они будут контрастировать по цвету со столом и посудой;

• если удастся, можно над разделочным столиком при­крепить дополнительный светильник, чтобы юная хозяйка не порезалась сама и не попортила (к неудо­вольствию старшей хозяйки) стол.

Ну а если уж вы затеяли настоящий ремонт, то хорошо, если:

•  все углы отделаны контрастной каймой (например, «поддерево»: и красиво, и очень хорошо заметно);

• используйте такие краски, которые не бликуют при попадании на них лучей света;

• разместите светильники таким образом, чтобы как можно меньше оставалось «темных уголков»;

• если в планировке квартиры и дачного домика есть лестницы, обозначьте контрастными реечками или полосками коврового покрытия края первой и по­следней ступенек и не забудьте провести дополни­тельное освещение.

Если в вашей семье принято оставлять друг другу запи­сочки, то лучше для этого использовать толстый черный фломастер и тонированную (например, желтоватую или го­лубовато-зеленоватую бумагу).

Приведенные выше практические советы решают как бы внешние пролемы. Но не менее важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы родители не стре­мились целиком и полностью подчинить собственную жизнь жизни и развитию ребенка, имеющему двойные нару­шения зрения и слуха. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи ребенка с синдромом Ушера должно продолжаться, несмотря на его серьезное состояние.

Другие дети в семье ребенка с таким заболеванием не должны ощущать полную заброшенность и недостаток ро-

69дительского тепла и любви. Им приходится раньше взрос­леть, выполнять больше обязанностей по дому и по уходу за своим слепоглухим братом или сестрой. Это не должно стать основным их уделом. Мать и отец, бабушки и дедуш­ки должны постараться уделить больше внимания своим любимым юным помощникам. Особое внимание здесь сле­дует уделить тому, что у брата или сестры есть право на соб­ственную личную жизнь и собственные интересы и контак­ты. У них должна быть возможность реализовывать себя вне жесткой «привязки» к слепоглухому брату и сестре.

Есть смысл подумать об организации встреч братьев и сестер слепоглухих детей. Ведь дети и подростки иначе вос­принимают проблемы своих слепоглухих братьев и сестер, у них возникают определенные страхи и опасения, которыми нужно поделиться. Не всегда такого рода беседы должны проходить с родителями, важно знать, что подобные за­труднения испытывают не только они.

Родственники и друзья семьи могут принимать или не принимать особое состояние ребенка с синдромом Ушера — это их право. Главное, чтобы семья, где есть ребенок с про­блемами зрения и слуха, постаралась сама не разрушить се­мейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими знакомыми и приятелями. Кто знает, может быть, разговор по душам со старинным знакомым сможет облегчить реше­ние какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы?..

В ходе нашего исследования мы столкнулись с очень благоприятной ситуацией, сложившейся в одной семье, где один из детей страдает синдромом Ушера. Девушка в под­ростковом возрасте потеряла слух и зрение (остатки зрения позволяют ей видеть только контрастные силуэты). Мама девочки является лидером в группе подруг-соседок, в доме постоянно много гостей. Прежде всего мама постаралась, чтобы все приходящие в дом были в курсе о проблемах де­вочки. Гости-новички недолго тушуются, ведь все окружа-

70

ющие абсолютно спокойно реагируют на присутствие сле-поглухого ребенка за столом или в комнате.

Семейные праздники проходят при активном участии дочери, даже в танцы и пение за столом вовлекают ребенка (тексты песен переводятся дактильно или ладонь девочки кладется на горло поющего для восприятия вибрации). Позже девушка обучила всех близких подруг мамы дермо-графии (письму печатными буквами на ладони). Общение стало прямым. Теперь, не нуждаясь в переводе, девушка может обсуждать свои проблемы не только с мамой и через маму, но лично с другими участниками «семейного круга». Поскольку соседки часто заходят домой со своими детьми, то и те потихоньку привыкли к слепоглухой девушке. Сна­чала играя в новый «шифр», потом они хорошо освоили дактилологию. Так появились контакты и со сверстниками. Наконец стала проглядываться возможность проживания того подросткового опыта, которого эта девушка была ли­шена, потеряв зрение и слух: через беседы, совместные прогулки и даже шалости, уже выросшая девушка начала заполнять «пробелы» подростковой жизни.

Если семья в целом и каждый отдельный ее член глубо­ко и искренне уверены в реальных возможностях ребенка с синдромом Ушера полноценно личностно развиваться, до­стигая нормального уровня человеческого самосознания, такая атмосфера значительно поддержит человека с этим состоянием, позволит ему ощутить реальную безопасность и доверие не только к своей семье, но и к окружающим лю­дям вообще.

Особую озабоченность у родителей вызывает тот факт, что при возможной потере зрения и слуха ребенок окажет­ся не в состоянии общаться ни с ними, ни с окружающим миром вообще.

Следует отметить, что и сами дети очень болезненно пе­реживают невозможность полноценного контакта именно с родителями. С одной стороны, эффективное общение ре-

71бенка и родителей помогает мамам и папам справиться с собственными чувствами, с другой стороны, ребенок с син­дромом Ушера, свободно обсуждающий с родителями все насущные проблемы, может реально снизить уровень на­пряжения, связанный с самоощущением нового и изменяю­щегося состояния, компенсировать проблемы общения со сверстниками и окружающими людьми. Особенно болез­ненно подростки с синдромом Ушера реагируют на стойкое нежелание родителей выучить язык жестов, наиболее удоб­ный в ситуации падения зрения и слуха способ общения.

Может быть, кому-то из родителей — читателей этой книжки — будет полезно узнать о результатах проведенно­го американским антропологом Й.Томсоном исследова­ния, в ходе которого он выяснил, что в результате взаимо­действия людей в малых группах и в парах используются следующие формы общения:

• слова — 7%

• тон голоса — 23%

• выражение лица •— 35%

• жесты — 35%.

Взрослые люди с синдромом Ушера нередко в диалогах с психотерапевтом пеняют своим родителям, что те, не ос­воив специальных средств общения с глухими и слепоглу-хими, сами выстроили стену отчуждения между ними и де­тьми. Дети, томясь незнанием и непониманием своих перспектив, не имели возможности свободно обсуждать с родителями свои проблемы — подбор слов уводит от сво­бодного высказывания чувств и эмоций.

Важно в этой связи свидетельство человека, страдающе­го синдромом Ушера. «Мною очень много занимались роди­тели сами, — вспоминает взрослая участница нашего иссле­дования. — Просто со мной разговаривали и заставляли меня говорить голосом. И я все воспринимала только на слух. Это очень большая ошибка. Почему? Потому что пола­гаться только на слух нельзя. При этом заболевании — синд-

72

ром Ушера — надо владеть всеми возможными средствами общения, и прежде всего, я считаю, необходима жестовая речь. Голос — это само собой. Устная речь — само собой. Но обязательно нужно владеть дактилологией и жестовой ре­чью. Потому что кто знает, как будет потом, У меня слух дер­жался лет тридцать. И вот в 1990 году слух упал сразу, бук­вально в течение месяца. Аппарат перестал помогать».

Если в семье есть человек, страдающий синдромом Ушера, то при общении с ним можно пользоваться следую­щими приемами:

• Разговаривая с таким человеком, стойте на неболь­шом расстоянии от него — приблизительно в полуме­тре.

• Если вы хотите привлечь к себе его внимание, подой­дите к нему поближе или попросите рядом стоящего человека сориентировать его.

• Представляйтесь всегда первым; назовите по имени того человека, который хочет поговорить с собесед­ником с нарушениями зрения и слуха.

• Если возможно, организуйте беседу с таким челове­ком в хорошо освещенном месте.

• При разговоре стойте лицом к источнику света.

• В беседе с помощью языка жестов или дактилологии помните об ограниченном поле зрения этого челове­ка и предъявляйте знаки приблизительно на уровне груди и чуть ближе к лицу.

• Будьте готовы предупредить о наличии препятствия или предметов, находящихся вне поля его зрения или под ногами.

Нам представляется важным, чтобы родители детей, страдающих синдромом Ушера, имели возможность обра­титься в такие организации или службы, которые организу­ют встречи слепоглухих детей и взрослых и членов их се­мей. Чем это может помочь родителям и их детям?

73Прежде всего, необходимо, чтобы дети с синдромом Ушера разного возраста могли общаться между собой. Это поможет самим детям не чувствовать себя наедине со своей проблемой, знать, что есть еще и другие с подобными труд­ностями. В кругу сверстников легче обсуждать личные про­блемы. Родители же в таких встречах могут принимать ак­тивное участие, организуя общение, либо наблюдать (по возможности) за ходом встречи и получать дополнитель­ную информацию о развитии собственного ребенка, а так­же сравнивать различные способы воспитания детей с этим синдромом.

Хорошо, когда и родители и их слепоглухие дети могут встречаться со взрослыми слепоглухими людьми. Ведь вы­росший человек, обретший опыт приспособления к своему недугу и преодолевший (да, скажем прямо, и преодолеваю­щий его постоянно), может многому научить как ребенка, так и его родителей. Более того, успешный опыт адаптации к жизни становится моделью, возможным примером для всей семьи. Каждого родителя жжет вопрос: что будет, ког­да он (или она) вырастет? Как сможет он устроиться в этой сложной жизни? Позитивный опыт взрослого слепоглухого человека — настоящая школа и для родителей, и для детей (особенно подростков) с синдромом Ушера.

Примером такому позитивному опыту встреч может служить высказывание уже упоминавшейся нами ранее ма­мы девочки из Дании: «Первый период был полон чувства ущербности и нереальности происходящего. Меня неот­ступно пробирала дрожь и кожа покрывалась мурашками от постоянного ощущения холода. Я начинала рассказы­вать о своем каждому, кто был достаточно добр, чтобы уз­нать о моих тревогах. У мужа было более фаталистическое настроение, но он все держал в себе. Тем не менее, мы пе­режили этот мрачный период сравнительно быстро благо­даря быстрой и бесплатной помощи психиатра и очень компетентного и преданного своему делу педагога для сле-

74

 

 

поглухих детей. Мне также помогли принять участие в ра­боте Исследовательской группы по проблемам синдрома Ушера два года тому назад. Там я встретилась с людьми, ко­торые, несмотря на проявления синдрома Ушера, вели очень активный и полный истинного смысла образ жизни». Особое значение приобретают встречи родителей. Хо­рошо, если есть возможность устраивать встречи для всех членов семьи и отдельно для пап и мам. Понятно, что муж­чины и женщины по-разному переживают те или иные чув­ства, по-разному разрешают возникающие трудности. Хо­рошо, если у пап будет свой «тесный мужской круг» для обсуждения такого рода проблем. Ведь большая часть ин­формации и поддержки в настоящее время распространяет­ся в основном на мам, папы остаются как бы в стороне. Но ведь и они чувствуют, переживают. Носить в себе такой груз крайне тяжело. Нужны специально подобранные группы именно для пап и дедушек. Думается, такие обсуждения по­могут не только конкретным участникам бесед, но и всей семье в целом.

Естественно, что у родителей возникает вопрос: когда и что следует говорить ребенку о синдроме Ушера? Специа­листы в мире соглашаются, что, как и при обсуждении лю­бых сложных вопросов с ребенком, нельзя однозначно оп­ределить точные правила, когда и что именно следует рассказать ему об этом состоянии. Прежде всего следует учитывать возраст ребенка и уровень его развития. От этого будет зависеть объем и качество передаваемой ему инфор­мации. Ребенок любого возраста может усвоить только оп­ределенный, и довольно ограниченный, объем знания. Лучше всего за один раз передавать какой-то один блок ин­формации. Например, не стоит сообщать ребенку, что в ре­зультате проявлений синдрома Ушера он ослепнет. Во-пер­вых, не каждый ребенок может это полностью осознать, во-вторых, никто в мире пока не в состоянии дать одно-

75значный ответ, когда именно и в какой степени такое мо­жет случиться.

Хорошо, когда взрослый дает конкретный ответ на конкретно заданный вопрос, не вдаваясь в подробности. Можно постараться объяснить ребенку, почему ему не хо­чется совершать вечерние прогулки всей семьей в парке не­далеко от дома. Скорее всего, ребенок боится того, что в сумерках он ничего не видит и может потеряться. Здесь воз­никнет хороший повод обсудить с ребенком, что и как он видит, каким способом он может приноровиться к такому состоянию зрения, чтобы не попадать в неловкие ситуации. Может быть, стоит объяснить, что из-за проблемы зрения ребенку следует быть особенно осторожным при переходе улиц, так как его зрение не позволяет ему достаточно хоро­шо видеть сбоку, снизу и сверху. Такого рода объяснения совсем не требуют использования сложных (и абсолютно непонятных маленькому ребенку) терминов, типа «сужение полей зрения» или «нарушения периферического зрения». К пониманию таких терминов ребенок подойдет с возрас­том, по мере освоения доступной ему информации.

Нужно также помнить, что не стоит проводить длитель­ных и специально организованных бесед по поводу нару­шений зрения и связанных с этим трудностей: это вызовет лишнее напряжение у ребенка. Лучше, когда информация выдается родителями маленькими порциями, но довольно часто и обязательно в связи с конкретной ситуаций бытия ребенка (прогулкой, общением, уроками в школе и т.п.). Более того, достоверная информация о проводимых иссле­дованиях в области пигментного ретинита и общих про­блем синдрома Ушера в настоящее время довольно быстро меняется, изменяются и методы медицинской реабилита­ции людей, страдающих данным синдромом. Так что ин­формация, которая считается адекватной сегодня, может радикальным образом измениться завтра — не стоит торо-

76

питься, лучше постараться следить за развитием науки в этой области.

Родителям ребенка также следует знать, что их сын или дочь могут тяжело переживать изменения своего зрения и слуха, трудности общения с окружающими, отличие себя от остальных. Важен такт и внимание взрослых к этим чувст­вам. Благотворное влияние на обретение стабильности в своих чувствах окажут задушевные беседы родителей с ре­бенком о его чувствах. Родителям следует тактично дать по­нять своему ребенку, в чем состоят изменения его зрения, как они влияют на его поведение; можно вместе подумать над тем, как лучше приспособиться к меняющемуся состо­янию человека с синдромом Ушера.

Но и ребенку, в свою очередь, было бы правильно знать о тех чувствах, которые переполняют души родителей. Прежде всего, открытое обсуждение проблем будет способ­ствовать укреплению уровня доверия каждого члена семьи к каждому. Да и у ребенка с синдромом Ушера вряд ли ста­нет развиваться «синдром пупа земли», если он будет досто­верно знать, что его трудности также эмоционально остро переживаются и родителями.

Наверно, необходимо специально обсуждать с ребенком недопустимость связывания всех жизненных проблем с на­рушениями зрения и слуха. Ослабленное зрение и слух —- не повод для отказа от достижения разумных жизненных целей.

Педагогам

Рано или поздно ребенок с нарушенным слухом попа­дает в специализированную школу. Как может школа со­действовать снижению уровня напряжения и уменьшению количества трудностей, которые приходится преодолевать такому ученику и воспитаннику?

Прежде всего, на наш взгляд, каждому из нас нужно по­верить, что он — не идеален. Ну как можно быть всегда «на

77высоте», если груз домашних забот или иных проблем не­возможно оставить за парадной дверью школы, а эти самые ученики так и стремятся вывести тебя из себя?! Невозмож­но. Да и не нужно. Нужно просто поверить в себя как в спе­циалиста-профессионала. Если я пришел работать в школу, значит я хочу, как минимум, научиться делать то, что нуж­но моим воспитанникам. Тогда значительно легче пережи­ваются многочисленные «случайности». И вообще, если очень захотеть, со многим вполне можно справиться.

Западные специалисты, долгое время наблюдавшие учеников с синдромом Ушера, отметили, что такие дети мо­гут в школьной ситуации сталкиваться со следующими проблемами: плохое видение ночью или при слабом осве­щении; увлажнение глаз при ярких вспышках света; труд­ности в слежении за мячом и его ловлей в играх с мячом; ог­раниченные возможности видеть человека, пытающегося привлечь к себе внимание. Педагоги, помимо этого, заме­тили, что в классной комнате ученики хуже видят при бли­ках от окон и при ярком солнечном свете; у детей возника­ют трудности в различении текстового и графического материала, представленного неконтрастными цветами; ре­бята спотыкаются о предметы, находящиеся на полу. Уче­ники с синдромом Ушера становятся более замкнутыми в силу проявляющихся трудностей в общении из-за сужения полей зрения, бывают неуклюжими и боятся темноты.

Для того чтобы помочь школьникам, страдающим син­дромом Ушера, адаптироваться к своему состоянию, можно предложить следующие меры, которые помогут значитель­но облегчить пребывание такого ученика в школе:

• контрастное обозначение края ступенек на лестницах во всех помещениях школы;

• освещение всех помещений школы в течение дня;

• замена ярких и мерцающих источников света;

• матовые шторы; матовые стекла в окнах; использова­ние матовых красок при окраске помещений;

78

• замена школьной мебели, имеющей блестящую по­верхность на предметы с матовым покрытием;

• жалюзи на окнах;

• круглосуточное освещение (с использованием голу­бых ламп) в интернатных помещениях;

• обеспечение постоянного местонахождения всех предметов мебели в классном помещении;

• обратить особое внимание на то, чтобы никакие предметы (обувь, портфели и т.п.) не лежали на полу;

• обеспечение наиболее удобного рабочего места для ученика: спиной к окну, на расстоянии 1,5—2 м от классной доски;

• использование крупного шрифта и контрастных цве­тов при изготовлении демонстрационного материала, вне зависимости от формы его презентации: на класс­ной доске, на плакатах, слайдах и т.п.

Надо подчеркнуть, что такие меры помогут не только ученикам с синдромом Ушера, Исследователями многих стран подтверждено, что до 40% воспитанников школ глухих имеют иные, кроме глухоты, нарушения, и в частности — проблемы со зрением. Следовательно, любому ученику с на­рушениями слуха станет значительно легче учиться.

С целью привлечения внимания родителей к решению различных вопросов в связи с воспитанием глухих детей, в одной из московских специализированных школ-интерна­тов открыли для мам и пап Родительский университет. Прекрасная возможность открыто обсуждать все труднос­ти, с которыми сталкиваются и работники школы (от пова­ра и нянечки до директора) и родители. Так легче выстро­ить стратегию помощи каждому конкретному чаду.

---

Дата добавления: 2021-06-02; просмотров: 65; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

---

---

Мы поможем в написании ваших работ!