Потенциальные плюсы раскрытия 10 страница
Моя погоня за нормальностью наконец-то закончилась. И это был долгожданный финал. Закончилось притворство, которое большую часть жизни заставляло меня бегать кругами. Теперь я лишь укрепилась в уверенности, что моя дочь и я должны следовать собственному пути. Я признала за собой необходимость строить собственную модель жизни, основанную на моих сильных сторонах и защищенную от слабых. Нет ничего плохого в том, чтобы быть необычной женой, подругой или дочерью. Или даже необычной мамой. Мне только нужно найти свой способ устроить жизнь наилучшим образом.
Нынче я стараюсь напоминать себе, что, хоть все мои дети очень разные, я такая, какая есть, и моя гибкость имеет пределы. В этих пределах я стараюсь дать каждой дочери то, в чем она нуждается – сознавая, что далеко не всегда я могу обеспечить эти потребности в одиночку. Другими словами, я научилась принимать тот факт, что я буду совершать ошибки практически на каждом шагу, но эти ошибки можно сгладить, если я буду честна со своими дочерьми. Во многом, аспи-дочку мне легче воспитывать. Я знаю, как понять ее и направить в нужное русло. Я стараюсь учить ее тому, что мне самой помогает справляться с окружающим миром. Я приучаю ее пользоваться берушами в шумных местах или солнечными очками при ярком свете. Я советую ей буквально прикусывать язык, когда она чувствует, что может сказать что-то мало-мальски грубое или обидное. Естественно, сама я способна прибегать к более сложным алгоритмам выученного поведения, чем она в свои семь лет. К примеру, мне не составляет труда заткнуть уши в общественном месте или надеть солнечные очки даже вечером или находясь в помещении. Я больше не испытываю неловкости, когда понимаю, что моя речь излишне педантична. Я люблю говорить сама с собой и делаю это на людях, хоть и знаю, что это не очень приветствуется. Я часто открыто выражаю недовольство тем, что мне не нравится – будь то яркий свет, резкие звуки, назойливые запахи и чье-то раздражающее поведение. Я давно отказалась от попыток запомнить или понять то, что нельзя четко визуализировать. Я больше не извиняюсь, когда не понимаю шуток или не улавливаю чью-то витиеватую логику. Я привыкла к самой себе. Но я давно уже взрослый человек. Остается надеяться, что я смогу помочь своей дочери развить индивидуальные навыки адаптации, чтобы она нашла собственную зону комфорта.
|
|
|
Я знаю, что ее решения будут сильно отличаться от моих, потому что она гораздо лучше осознает сама себя, чем я в ее возрасте. В детстве я беспечно обитала в собственной реальности. Но у меня не было ни братьев или сестер, с которыми я могла бы себя сравнить, ни четкой системы, которой нужно было следовать. Я была вольна в том, как поступать, одеваться и вести себя. Понадобились годы, чтобы мои отличия стали иметь какое-то значение для меня самой, и только тогда я ощутила то, что моя дочка чувствует уже сейчас. Она часто стыдится и расстраивается из-за своего поведения. Она сразу начинает стесняться, когда понимает, что выглядит или ведет себя иначе, чем другие. Но хоть она и видит собственные отличия, сравнивая себя с другими, обычно она не в состоянии сдержать свои действия, или слова или, тем более, мысли. Я иду по тонкой грани, когда пытаюсь научить дочь, как вести себя на людях, как понимать абстракции, как не быть такой прямолинейной и скоропалительной. Мне трудно это дается, потому что, с одной стороны, я хочу, чтобы она ощущала ту же свободу, что и я в детстве, но с другой – я не хочу, чтобы она платила за нее ту же цену, что пришлось платить мне, прежде чем я разобралась в себе. Я не хочу, чтобы она стыдилась своих качеств и своего дара абсолютной честности. Я хочу, чтобы она высоко держала голову и могла сказать любому: «Я не обязана быть такой, как вы! Я не обязана улыбаться, когда вы делаете что-то бессмысленное. Я не обязана притворяться и следовать за общим потоком, если он тянет меня на дно. Я имею право развернуться и выйти из той ситуации, которая меня не устраивает, и вы должны уважать мое решение». Но другая часть меня знает – чтобы она могла жить в мире с собой, чтобы у нее был шанс добиться успеха в обществе, которое настроено против любого отклонения от нормы, я должна научить ее всему, что знаю, и даже большему.
|
|
|
|
|
|
Жизнь с дочерью-аспи, при всех сложностях, мне очень понятна. Я воспитываю дочь, которая смотрит на мир так же, как и я. И эта связь между нами очень прочна. Я заранее предвижу, когда обстановка окажется для нее слишком шумной, чье-то поведение будет ей раздражать, а та или иная реплика вызовет недоумение. Когда я улавливаю мысли своей дочери, я смотрю на нее и без удивления встречаю ответный взгляд, говорящий мне: «Ты тоже этовидишь, правда, мам?» Иногда мне неловко от того, что она ощущает такую связь только со мной, а не с отцом или сестрами. Они очень стараются ее понять, но, думаю, вряд ли им это под силу – они просто слишком нормальные. Муж особенно старается разгадать ее и быть на шаг впереди, поскольку зачастую это единственный способ предотвратить ее промахи, или, что еще важнее, уберечь от сенсорной перегрузки. Обычно мы помогаем ей справиться с непониманием контекста и проблемами в общении, если в это время находимся рядом. Мы можем заранее предупредить ее, чтобы она не обсуждала других людей, если они могут это услышать. Мы можем подготовить ее к месту, куда мы идем, и прорепетировать, что она будет там видеть, слышать, обонять, трогать, пробовать и делать. Также, мы можем напомнить, чтобы онаподходила к нам, или к сестрам, или к одному из доверенных взрослых, если она почувствует, что слишком растеряна или огорчена, и не может справиться сама. Мы можем попросить ее пользоваться берушами или закрывать глаза, когда какие-то звуки или виды будут ей мешать. Мы можем дать ей упругий мячик, который можно сжимать, чтобы высвободить нервную энергию. Мы даже можем предложить ей безопасные темы для разговора и научить ее некоторым фразам и шуткам. Но как бы ни были важны эти навыки, мы не сможем научить ее самому главному – самоосознанию и умениюнайти собственный стиль. Этого она должна будет достичь сама. И я верю, что со временем у нее это получится.
|
|
|
Раз за разом я замечаю, как моя дочь ищет новые способы справляться с окружающим миром. И как же радостно это видеть. Всякий раз, как она пробует что-то новое, очередной способ успокоиться или завести друга, меня переполняет гордость, словно она завоевала ценный приз. К примеру, совсем недавно мы ходили в магазин, который был перенасыщен всякими раздражителями. Дочка попросила меня посадить ее в продуктовую тележку, а все покупки сложить сверху. Я так и сделала – мне было интересно, что из этого получится, но сама просьба меня не удивила. Ее отец и сестры, следуя моему совету, продолжали совершать покупки как ни в чем не бывало. Все было хорошо, и ей действительно удавалось держать себя под контролем, пока мы не подошли к кассе. Как только кассир увидела мою дочь в заполненной продуктами тележке, она весьма агрессивно потребовала: «Пусть немедленно вылезает оттуда!»Дочь быстро выбралась из-под мешка с яблоками, пакетов молока, одежды, коробок с хлопьями, собачьего корма и прочих покупок. Даже не глядя на нее, я знала, что творится у нее в голове. Моментально вскипев, я повернулась к кассиру, чтобы все ей высказать. К счастью для этой женщины, мой спокойный и уравновешенный муж сориентировался быстрее, чем я выплеснула на ее поток брани. Он попросил меня и девочек уйти из магазина. Его взгляд, твердая рука на моем плече и негромкий голос дали понять, что он разберется с ситуацией, не доводя до скандала и еще большего унижения нашей дочери. Не будь его с нами, я бы без сомнения проявила одно из самых ярких своих качеств: мой несдержанный нрав. Мы вышли из магазина, но я знала, что ситуация не прошла бесследно. Мою дочь переполняли обида и стыд. Она взглянула на меня полными слез глазами и крепко прижалась ко мне. Ее сестры стояли рядом, и по их взглядам было ясно, что они, как и я, вступят в любую битву, чтобы защитить ее. Я стояла со своими дочерьми, ощущая, что мы – одно целое, и это наполняло меня гордостью. Но, глядя на перепуганную и растерянную младшую, я знала, что если сейчас ей все не объяснить, она, скорее всего, никогда больше не попытается помочь себе своими силами. Я присела, чтобы оказаться с ней лицом к лицу, крепко сжала ее плечи – одновременно успокаивая ее этим жестом и демонстрируя свою полную поддержку – и сказала: «Это здорово, что ты придумала, как защититься от перегрузки. Ты все сделала правильно. Никогда не нужно стыдиться того, что ты помогаешь себе успокоиться. Если тебе захочется снова зарыться в покупки, можешь делать это сколько угодно».
Когда я спросила, поняла ли она меня, стало ясно, что она не только усвоила сказанное, но и тоже была готова продемонстрировать кассиру нашу общую с ней черту – взрывной характер. Будь моя воля, я бы предпочла, чтобы дочь действительно пошла и все ей высказала. Злость – это не так уж плохо (если она, конечно, не переходит в насилие). То, что дочь разозлилась, показывает, что она не махнула на себя рукой, а это немало. Слишком часто люди с синдромом Аспергера тонут в пучине низкой самооценки и всеобщего порицания, и из этого очень сложно выбраться. Я стараюсь при любой возможности демонстрировать и дочери, и самой себе, что мы способны сами менять свою жизнь к лучшему.
Для этого я регулярно напоминаю ей, что это правильно – прислушиваться к себе и удовлетворять собственные потребности. Я хочу, чтобы она знала – если ей нужно висеть в гамаке вниз головой, или топать ногами при ходьбе, чтобы ощущать связь с поверхностью, или мять в руках мешочки, наполненные мукой, или шепотом рассказывать мне, каким странным ей кажется какой-то человек, или предпочитать компанию собаки своим друзьям, или лупить боксерскую грушу, даже если ей нужно кричать, чтобы удержаться на краю той бездны, что подстерегает многих людей с аутистическими расстройствами – мы с мужем готовы ей это позволить. Наша единственная просьба как любящих родителей – чтобы она никоим образом не вредила самой себе или другим. Все, что находится в рамках безопасности, физической и психической, мы позволим ей исследовать, зная, что каждый человек уникален, и способы адаптироваться к разным ситуациям у каждого свои.
Я знаю на собственном опыте, что проблемы моей дочери будут частыми и многочисленными. Но я не сомневаюсь, что она найдет свой путь, как нашла я. Если отбросить все лишнее, настоящая и самая важная часть меня была сформирована уроками, которые дали мне родители. Основа и суть их воспитания была в том, чтобы я гордилась своей индивидуальностью со всеми ее особенностями. Для меня это величайший из принципов, потому что в его простоте кроется источник уверенности в себе и в своих силах и стремление добиваться большего. Это важно для здоровья и благополучия любого ребенка, но особенно для того, кто растет в семье, затронутой СА. Те же принципы я должна привить собственным детям, если хочу, чтобы они были счастливы, живя рядом со мной. Почему? Потому что синдром Аспергера загадочен для тех, кто с ним не знаком – особенно в моем случае, когда его проявления стали так незаметны. Мои дети не могут указать на очевидную физическую проблему и попросить других быть терпимее к их матери. Соответственно, они не могут ожидать, что остальные будут понимать меня так же хорошо, как они.Моим дочерям придется научиться противостоять мнению окружающих о своей матери, и, вероятно, им будет сложнее находить повод гордиться мной. Но, живя в атмосфере взаимной поддержки и открытого самовыражения, думаю, они научились принимать мое публичное поведение, не испытывая большого стыда. Конечно, они напоминают мне, чтобы я не разговаривала сама с собой на людях, не слишком повышала голос, не вываливала рассказы о своих собаках на первого встречного, не затыкала в парке уши с криком «Кто в здравом уме способен терпеть такой шум?!» и не зажимала нос с возгласами «Боже, ну и вонь!» Но меня вполне устраивают их замечания, потому что при всех моих странностях и особенностях, они никогда не забывают говорить мне, что любят меня какой бы то ни было.
Чтобы сохранить любовь и понимание, с которыми ко мне относятся в семье, я все время говорю родным, что это совершенно нормально, если иногда они недовольны моим поведением, смущены моей реакцией или даже шокированы моими словами. Надеюсь, они помнят об этом, потому что меньше всего мне хотелось бы, чтобы они испытывали чувство вины, если время от времени у них возникает желание, чтобы их мама была больше похожа на других мам. Я объясняю им, что любому ребенку порой хотелось бы переделать своих родителей, и мечтать об идеальной маме – совершенно естественно. Кто бы не мечтал?
Но вместе с этим я стараюсь привить им высокие моральные принципы, основанные на порядочности и доброте. Я хочу, чтобы мои дети умели видеть в людях хорошее, даже если для этого им придется очень постараться. Я хочу, чтобы они всегда помнили, что каждый человек – не только их мама – важен, ценен и уникален, и каждый может многое дать другим. Мне достаточно, что семья меня понимает. Что касается прочих – их мнение значит для меня все меньше и меньше. При этом я все же стараюсь идти навстречу тем, кто действительно хочет меня узнать. Как я это делаю, зависит от конкретного человека и того, насколько он готов принять мои отличия. Если, к примеру, кто-то продолжает считать СА сиюминутным явлением и отказывается верить, когда я объясняю, что думаю и чувствую в определенных ситуациях, с таким человеком я стараюсь свести общение к минимуму. Если бы он хотел быть моим другом, он не стал бы отмахиваться от моих слов; он постарался бы понять меня и сделать ответный шаг. С другой стороны, когда я понимаю, что тема СА важна для собеседника, я воодушевляюсь, как путешественник, который вернулся из увлекательной поездки и жаждет поделиться впечатлениями. Я полностью открываюсь и рассказываю все, что знаю о расстройствах аутистического спектра – хорошее и плохое, трудное и удивительное. Я полагаюсь на собственную честность и личный опыт, а также на исследования специалистов. Я даже не останавливаюсь, чтобы спросить, понятно ли я выражаюсь – я лишь хочу указать двери знания, чтобы человек мог распахнуть их, когда будет готов.
Вспоминая, какой я была тридцать, двадцать, десять, даже пять лет назад, я замечаю, как сильно я изменилась, как сильно приблизилась к стандартному определению нормальности. Временами это наполняет меня радостью и оптимизмом. Думаю, моя история наглядно демонстрирует, как много возможностей может открыться человеку, когда поддержка друзей и близких сочетается со своевременными и правильными методами адаптации. Но также я знаю, что, по сути, мои аутичные черты никогда не имели шанса помешать мне приблизиться к «нормальной» жизни. Мой интеллект слишком высок, мои творческие способности слишком сильны, а мои родные и друзья слишком меня любят, чтобы стал возможен какой-то иной вариант.
С одной стороны, я не могу не радоваться, что достигла определенного комфорта в жизни. Сейчас моя жизнь находится в равновесии между нейротипичностью и синдромом Аспергера. С другой стороны, я гляжу на себя с некоторой грустью, потому что часто думаю о том, от каких своих граней мне пришлось отказаться ради этого комфорта. Что, если бы из меня получился более талантливый писатель, позволь я своему странному взгляду на мир найти выход на бумаге? Что, если за моими особенностями скрывалась замечательная, необычная и причудливая книга, которую я уже никогда не напишу, потому что обуздала многие из своих прежних привычек и мыслей? Если бы меня не учили и не помогали быть настолько общительной, какой я стала сейчас, нашла бы я другой, но в каком-то смысле более приятный и подходящий мне стиль жизни? Избежала я бы таких проблем, как синдром раздраженного кишечника и панические атаки, если бы не старалась так сильно казаться нормальной?
Конечно, этого я никогда не узнаю. Но я не хочу отказываться от таких размышлений, потому что они заставляют меня помнить, что каждый имеет право на поиск собственной нормальности, точно так же, как имеет право знать и видеть, что получится, если всеми силами стараться контролировать свои отличия, менять себя и следовать общепринятым правилам. Но в итоге, главным остается одно – у каждого должна быть свобода выбирать, каким он станет, и этот выбор достоин уважения.
Рамки аутичности не мешают таким вещам, как тепло, уют и покой – особенно такие гибкие, как рамки СА. Нет ничего плохого в потребности быть одному или в том, чтобы обладать рядомособенностей, включая чрезвычайную прямолинейность. Нет ничего ужасного в том, чтобы испытывать сильную неприязнь к одним ощущениям и пристрастие к другим. И нет ни единой причины, почему термин «нормальный» не должен быть весьма относительным. Я смотрю на тех, кто демонстрирует свой СА куда более явно, чем я, с некоторой завистью. Я восхищаюсь их способностью делиться своими потрясающими отличиями. Я аплодирую их умению принимать себя. Я рада, что такие люди существуют. И я надеюсь, что по мере того, как мы продолжим исследовать природу расстройств аутистического спектра и лучше узнавать людей, затронутых ими, мы обогатим собственную жизнь и укрепим свою общность. Может быть, тогда мир перестанет считать, что люди, сохранившие свои аутичные черты неизменными, будь то благодаря сознательному выбору или потому что это был единственно возможный для них вариант, чем-то плохи или неправильны.
Как и другие люди, обладатели синдрома Аспергера бывают талантливы, умны, интересны и высоко образованы в самых разных областях. Среди них множество добрых, открытых, бескорыстных, любящих, веселых и приятных людей. И, как у всех, у них есть свои трудности, свои огорчения и разочарования. Бывает непросто смотреть на жизнь сквозь причудливые линзы, которые искажают и усложняют самые простые действия, обыденные для нейротипиков – ходить в магазин, водить машину, учиться, иметь работу, оплачивать счета и общаться с друзьями. Бывает грустно обнаруживать, что как бы ни были велики усилия, их результат едва заметен. Бывает унизительно постоянно просить помощи у незнакомцев и поддержки у близких. Бывает одиноко жить в собственном мире, который настолько чужд для большинства.
При этом, не смотря на все сложности, я не желаю, чтобы от синдрома Аспергера нашлось лекарство. Я желаю, чтобы нашлось лекарство от распространенной болезни, которая задевает так много жизней. От болезни, что заставляет людей сравнивать себя с нормой, измеряемой некими идеальными и абсолютными стандартами, большинство из которых никому не под силу достичь. Думаю, намного продуктивнее и приятнее было бы жить в соответствии с принципами, которые основаны на гораздо более субъективных аспектах – любознательности, творчестве, изобретательности, оригинальности, ощущении чуда. Возможно, тогда все мы обретем мир и научимся радоваться друг другу.
Приложение I
Как рассказать другим о своих особенностях
В среде людей с синдромом Аспергера регулярно вспыхивают дискуссии о том, стоит ли нам делиться с миром своими проблемами и особенностями. Те, кто предпочитает держать свой диагноз в тайне, часто изобретают самые разные способы лавировать между социальными нормами и требованиями образовательных систем. Но для многих, особенно тех, кто затронут аутизмом сильнее, возможно, было бы полезнее рассказывать об этом расстройстве как в целом, так и применительно к себе лично. Говорить о синдроме Аспергера или нет, и если говорить, то кому – это, разумеется, ваш личный выбор. Однако, скорее всего, рано или поздно вам придется сообщить об этом как минимум узкому кругу друзей, членам семьи, преподавателям и врачам, чтобы вы могли получить защиту и поддержку, необходимую для комфортного существования. Если для вас настал момент, когда необходимо поделиться СА с другими людьми, вам может пригодиться следующая информация.
Дата добавления: 2018-02-28; просмотров: 306; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!