Eight things siblings of children with special needs struggle with
Восемь вещей, с которыми борются братья и сестры детей с особыми потребностями
По Джейми Дэвис Смит
Декабря 2016 г.
Наличие брата или сестры с особыми потребностями - это реальность, в которой рождаются многие дети, в том числе трое моих обычно развивающихся детей. Из всего того, что переживают мои дети, чего я никогда не делал, их опыт взросления с сестрой со значительными физическими недостатками - это то, что мне трудно понять, даже когда я наблюдаю, как это происходит каждый день.
У брата или сестры с особыми потребностями есть множество преимуществ, в том числе более чуткий, ответственный и более стойкий. Однако эти обычно развивающиеся братья и сестры также несут огромное бремя, которое не так часто или легко обсуждается.
У режиссера-документалиста Рэйчел Файхтер есть типично развивающиеся 11-летняя и 7-летняя Талия, у которой есть особые потребности в результате неврологического аутоиммунного заболевания, энцефалита Хашимото . Файхтер обнаружила недостаток информации о полном опыте наличия брата или сестры с особыми потребностями, когда она искала информацию, которая могла бы помочь своей старшей дочери. Она хотела лучше понять потребности своей обычно развивающейся дочери, а также помочь своей дочери наладить контакт с другими братьями и сестрами, испытывающими те же трудности, поэтому Файхтер начала брать интервью у братьев и сестер людей с особыми потребностями для ее незавершенного документального фильма, который имеет рабочее название «Не типично».
|
|
|
Хотя все братья и сестры - и каждая семья - разные, Файхтер обнаружил некоторые общие переживания, многие из которых есть у моих детей.
Ощущение, что они должны быть идеальными. Братья и сестры людей с особыми потребностями знают, как усердно работают их родители, чтобы удовлетворить все потребности своих братьев и сестер, и часто видят, как их родители изо всех сил стараются удовлетворить эти потребности. Многие считают, что не могут ошибаться, потому что это добавит бремени их родителям, поэтому они считают, что всегда должны быть идеальными. Этому стандарту невозможно соответствовать, и он может привести к стрессу и чувству неполноценности. Одна девочка сказала, что ей казалось, что она «должна быть мисс Перфект и не иметь никаких проблем, с которыми [ее] родители должны разбираться». Другой сказал, что ей казалось, что ей никогда не будет «достаточно».
Ощущение, что они не могут выразить свои чувства. Наиболее типично развивающиеся дети любят своих братьев и сестер с особыми потребностями. Тем не менее, они могут возмущаться тем, сколько времени их родители тратят на уход за своим братом или сестрой, или стесняться поведения своего брата или сестры. Одна девочка сказала, что ей «никогда не позволяли открыто оплакивать, злиться или грустить из-за [своего] брата», а другая сказала, что ее друзья считали ее злой, если она говорила что-то плохое о своей сестре, хотя часто дружила с типично развивающимися братьями и сестрами. жаловаться.
|
|
|
Иное представление о семье и доме. Для большинства детей концепция семьи основана на единстве. Но когда у брата или сестры есть особые потребности, время, проведенное с семьей, может выглядеть иначе. Одна девочка вспомнила, что ее мать «приставили» к сестре с особыми потребностями, а отца «приставили» к ней. Семья часто проводила время отдельно, особенно когда приходилось выходить из дома. Во многих семьях брат или сестра с особыми потребностями может не иметь возможности посещать определенные мероприятия или посещать определенные места по разным причинам, включая терапию и медицинские приемы, физические препятствия для доступа или сенсорные проблемы. В некоторых случаях присутствие опекунов и терапевтов может изменить определение семейного дома для детей. Например, в моем доме нашего ребенка с особыми потребностями обычно кормит личный помощник. Терапевт также часто присутствует на семейных трапезах. Несемейные члены обычно также присутствуют дома даже во время ленивых выходных. Некоторые братья и сестры говорили, что места вне дома, такие как школа или дом родственников, являются для них больше убежищем, чем их дом.
|
|
|
Ощущение, будто их проблемы сведены к минимуму. Иногда у брата или сестры с особыми потребностями возникают сложные и даже опасные для жизни проблемы. Проблема, с которой сталкивается обычно развивающийся брат или сестра, будь то проблема с другом или академическая борьба, может показаться незначительной по сравнению с ограниченной подвижностью, трудностями в обучении или сенсорными проблемами, которые требуют интенсивной терапии или мешают ребенку посещать школу по соседству. Одна девочка сказала, что ее родители редко решали ее проблемы, вместо этого прося ее быть «сильной». Другой считал, что ее родители никогда не относились к ее проблемам серьезно, потому что считали ее «счастливой» из-за отсутствия инвалидности.
Чувство изоляции. Обычно развивающиеся братья и сестры могут быть одинокими, потому что у них нет сверстников, у которых есть братья и сестры с особыми потребностями. Поэтому они по-другому чувствуют себя, когда их друзья спрашивают: «Что не так с твоей сестрой?» Некоторые дети также стесняются своего брата или сестры с особыми потребностями и не уверены, когда и как рассказать о нем своим друзьям. Другим неудобно приглашать друзей, потому что они не уверены, как отреагирует их друг или брат или сестра.
|
|
|
Ранняя и частая борьба с непереносимостью. Дети рано узнают, что не существует всеобщего признания людей с особыми потребностями, и что их братьев и сестер не везде приветствуют, как обычно развивающиеся дети. Это может сильно разочаровывать обычно развивающихся детей, которые хотят поделиться опытом со своим братом или сестрой. Они регулярно сталкиваются с людьми, которые отказываются переезжать с мест, предназначенных для людей с ограниченными возможностями, и с теми, кто недоброжелательно отзывается о других удобствах, необходимых их сестрам. Эти первые уроки нетерпимости и даже ненависти могут повлиять на их мировоззрение и сделать их циничными или возмущенными ограничениями, налагаемыми в результате на их братьев и сестер и на самих себя.
Ощущение, будто их слишком много просят помочь. Ожидается, что некоторые типично развивающиеся дети будут помогать ухаживать за своим братом или сестрой с особыми потребностями с раннего возраста, даже если этот брат старше. Одна девочка сказала, что дома она чувствовала себя «полицией внимания», поскольку ее мать постоянно говорила ей, что она должна уделять внимание своему брату или сестре с особыми потребностями. От других ожидается, что они будут толкать инвалидные коляски, участвовать в сеансах терапии или заботиться о личном уходе своих братьев и сестер, кормя их или помогая одеваться. Многим на раннем этапе говорят, что они будут заботиться о своем брате или сестре, когда их родители больше не смогут этого делать. Это оказывает на них огромное давление.
Ощущение, что они должны быстро вырасти. Из-за совокупного опыта, от ощущения, что они справляются со своими проблемами в одиночку, до ощущения давления, чтобы быть идеальным, до того, чтобы взять на себя ответственность за своего брата или сестру, некоторые братья и сестры детей с особыми потребностями чувствуют, что их заставляют слишком быстро повзрослеть.
Наиболее типично развивающиеся дети безмерно любят своих братьев и сестер с особыми потребностями и близки с ними. Но чтобы лучше понять и поддержать их, важно признать их борьбу. Необходима дополнительная информация об опыте взросления с братом или сестрой с особыми потребностями. Хотя есть несколько мест, где рассказывают истории этих братьев и сестер, например, вымышленная книга Р. Дж. Паласио «Чудо» , рассказы самих братьев и сестер в «Нетипичном» помогут многим почувствовать себя менее одинокими и лучше понятыми.
Джейми Дэвис Смит - мать четверых детей из Вашингтона. С ней можно связаться по адресу jdavissmith03@gmail.com . Следуйте за ней в Facebook и Twitter @jamiedavissmith .
https://www.washingtonpost.com/news/parenting/wp/2016/12/20/8-things-siblings-of-children-with-special-needs-struggle-with/
https://www.psychiatryadvisor.com/home/topics/child-adolescent-psychiatry/emotional-problems-facing-siblings-of-children-with-disabilities/
https://aupam.ru/pages/deti/rieabilitatsiia_dietiei_s_dtsp/page_19.htm
https://www.neuroskills.com/education-and-resources/disability-rating-scale/
Eight things siblings of children with special needs struggle with
By Jamie Davis Smith
December 20, 2016
Having a sibling with special needs is a reality many children are born into, including my three typically developing children. Of all the things my children experience that I never did, their experience of growing up with a sister with significant disabilities is something I struggle to understand, even as I watch it unfold daily.
The advantages to having a brother or sister with special needs are numerous and include being more empathetic, more responsible and more resilient. However, these typically developing siblings also shoulder tremendous burdens that are not often or easily discussed.
Documentary filmmaker Rachel Feichter has a typically developing 11-year-old and a 7-year-old, Talia, who has special needs as a result of a neurological autoimmune disease, Hashimoto’s encephalitis. Feichter discovered that there is a lack of information regarding the full experience of having a sibling with special needs when she searched for information to help her older daughter. She wanted to better understand the needs of her typically developing daughter, as well as help her daughter connect with other siblings with the same struggles, so Feichter began interviewing siblings of individuals with special needs for her in-progress documentary, which has the working title “Not Typical.”
While every sibling — and every family — is different, Feichter found some common experiences, many of which my children are having.
Feeling like they need to be perfect. Siblings of individuals with special needs know how hard their parents work to ensure all of their sibling’s needs are met, and often see their parents struggle to meet these needs. Many feel like they can’t make mistakes because that would add to their parents’ burden, so they believe they must be perfect at all times. This is an impossible standard to meet, and can lead to stress and feelings of inadequacy. One girl said she felt like she “had to be Ms. Perfect and not have any problems for [her] parents to deal with.” Another said that she felt as though she could never be “enough.”
Feeling like they can’t express their feelings. Most typically developing children love their sibling with special needs. Yet they may also resent how much of their parents’ time is taken up by caring for their sibling or feel embarrassed about their sibling’s behavior. One girl said she “was never allowed to mourn openly or to be mad or sad about [her] brother” and another said her friends thought she was being mean if she said anything bad about her sister, even though friends with typically developing siblings often complain.
Having a different idea of family and home. For most children the concept of family is based in togetherness. But when a sibling has special needs, family quality time may look different. One girl recalled that her mother was “assigned” to her sister with special needs and her father was “assigned” to her. The family often spent time apart, especially when it involved leaving the house. In many families, the sibling with special needs may not be able to attend certain events or go certain places for a variety of reasons, including therapy and medical appointments, physical barriers to access, or sensory issues. In some cases, the presence of caregivers and therapists may redefine what a family home is for children. In my home, for example, our child with special needs is normally fed by a personal care attendant. A therapist is often present at our family meals as well. Nonfamily members are typically also present even during lazy weekends at home. Some siblings said that places outside the home, such as school or a relative’s house, are more of a refuge for them than their home.
Feeling as though their problems are minimized. Sometimes a sibling with special needs has complex and even life-threatening problems. An issue faced by a typically developing sibling, whether it is a problem with a friend or an academic struggle, may seem small compared to having limited mobility, learning difficulties or sensory issues that require intensive care or prevent a child from attending the neighborhood school. One girl said her parents rarely dealt with her problems, instead telling her to be “strong.” Another felt her parents never took her problems seriously because they considered her the “lucky one” for not having a disability.
Feeling isolated. Typically developing siblings may be lonely because they don’t have peers who have siblings with special needs. So they feel different when their friends ask “what’s wrong with your sister?” Some children also feel self-conscious about their sibling with special needs, and aren’t sure when or how to tell their friends about him. Others feel uncomfortable inviting friends over because they are unsure of how their friend or sibling will react.
Dealing with intolerance early and often. Children learn early that there is not universal acceptance for individuals with special needs, and that their sibling is not welcome everywhere that typically developing children are. This can be deeply disappointing to typically developing children who want to have shared experiences with their sibling. They regularly encounter individuals who refuse to move from seats designated for individuals with disabilities, and those who make unkind comments about other accommodations their sister needs. These early lessons in intolerance, and even hate, can affect their world view and make them cynical or resentful of the limitations placed on their sibling and themselves as a result.
Feeling like they are asked to help too much. Some typically developing children are expected to help care for their sibling with special needs from a young age, even if that sibling is older. One girl said that she felt like the “attention police” at home since her mother was constantly telling her that she had to pay attention to her sibling with special needs. Others are expected to push wheelchairs, participate in therapy sessions, or attend to their sibling’s personal care needs by feeding them or helping to get them dressed. Many are told early on that they will be expected to care for their sibling when their parents are no longer able to do so. This puts enormous pressure on them.
Feeling like they must grow up quickly. Because of the sum of their experiences, from feeling as though they are on their own to handle their problems to feeling pressure to be perfect to being given responsibility for their brother or sister, some siblings of children with special needs feel as though they are forced to grow up too quickly.
Most typically developing children love their siblings with special needs beyond measure and are close to them. But to better understand and support them, it’s important to acknowledge their struggles. There is a need for more information about the experience of growing up with a sibling with special needs. While there are a few places the stories of these siblings are told, such as the fictional book “Wonder” by R.J. Palacio, hearing from the siblings themselves in “Not Typical” will help many feel less alone and better understood.
Jamie Davis Smith is a Washington-based mother of four. She can be reached at jdavissmith03@gmail.com. Follow her on Facebook and Twitter @jamiedavissmith.
Like On Parenting on Facebook for more essays, advice and news. You can sign up here for our newsletter. You can find us at washingtonpost.com/onparenting.
Дата добавления: 2022-01-22; просмотров: 105; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!