Осязание (тактильное восприятие)

Осязание связано с прикосновениями. Это ощущение первым подает сигнал об опасности: если оно нарушено, человек может не заметить угрозы и погибнуть. Например, при сниженной тактильной чувствительности ребенок не реагирует на боль, даже очень сильную, не понимает, насколько сильно ударился или порезался, где боль сильнее, а где слабее.

Здоровый ребенок быстро усваивает необходимые правила, обучаясь на собственном опыте и делая соответствующие умозаключения: тронешь свечку – обожжешься, наступишь на колючку – будет больно, будешь дергать кота за хвост – он оцарапает. Ребенок с нарушениями тактильного восприятия никак не может выучить эти простые правила безопасности.

Как и в случае других сенсорных нарушений, ребенок может быть сверх– или недостаточно чувствителен к прикосновениям либо иметь оба типа нарушений одновременно. Часто бывает, что они меняются на противоположные как в разные дни, так и в течение одного дня, ребенок может не отличать одни тактильные стимулы от других (например, поглаживание от удара).

При пониженной тактильной чувствительности ребенок не в состоянии определить, в каком месте до него дотронулись, не понимает, когда ему холодно или жарко, не различает предметы на ощупь и плохо определяет их температуру, не обращает внимания на перепачканные руки, лицо, одежду. Петя, падая, не плакал, казался невосприимчивым к укусу не только комара, но даже осы.

Так как тактильное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, их функции часто совпадают. Соответственно, весьма схожими могут быть проявления, свидетельствующие о возможных нарушениях.

Напомню рассказанный раньше эпизод, как маленький Петя положил ладошку на раскаленную конфорку. Отсутствие реакции можно объяснить сниженной тактильной чувствительностью, что определенно имело у него место. Но, когда я его недавно спросила, помнит ли он этот случай, и предположила, что он не чувствовал боли от ожога, Петя ответил, что ему было больно, но он не знал, как убрать руку, то есть проблема состояла в нарушении проприоцепции, а не осязания.

Ребенок со сниженной тактильной чувствительностью (так же как и с нарушением проприоцепции) старается получать дополнительные тактильные ощущения: толкает разные предметы (например, стулья), любит, чтобы его обнимали, трогает шершавые поверхности, без конца теребит какую-нибудь тряпочку или книжку, сосет рукав или воротник.

Ребенок может расцарапывать кожу или кусать себя до крови, стараясь таким образом дополучить недостающие ощущения. Так обычный человек ощупывает и трет онемевшее место, старается восстановить привычную чувствительность, когда отсидит ногу.

При повышенной тактильной чувствительности для ребенка неприятны или даже болезненны любые прикосновения. Бывает, в связи с этим ребенок не любит, чтобы его трогали, и избегает трогать кого-то сам, не терпит, чтобы его обнимали, крайне резко реагирует даже на легкое прикосновение, не разрешает дотрагиваться до своей головы (что может быть связано также с нарушением слухового восприятия); отказывается чистить зубы (причиной может быть и нарушение чувства вкуса); не дает подстригать ногти и волосы.

Петя в раннем детстве не терпел, когда дотрагивались до его ушей или рта, болезненно реагировал на прикосновения к голове.

Ребенку с тактильными нарушениями не нравится, когда он грязный, тем не менее он кричит и вырывается при попытке помыть его в душе или в ванне: ему неприятно прикосновение воды к коже.

Возможна резко отрицательная реакция и на определенную консистенцию, свойства на ощупь. Петя, например, категорически отказывался лепить из пластилина, теста, глины и с отвращением отбрасывал мягкие меховые игрушки.

С нарушением тактильного восприятия может быть связан плохой аппетит: некоторые дети соглашаются на пищу только определенной температуры и консистенции; например, едят только жидкие каши, протертые супы или, наоборот, только сухое печенье. А все остальное выплевывают. Некоторые отказываются надевать новую одежду, потому что не переносят ее прикосновения, иногда это не просто неприятно, а нестерпимо больно: ребенку кажется, что его кожу трут наждаком. И он, стараясь освободиться от мучительного ощущения, при первой возможности раздевается догола.

Такое поведение, когда ребенок норовит ходить голышом, отнюдь не указывает на психическое расстройство – скорее всего, это свидетельство тактильной сверхчувствительности. (Напомню, именно так вел себя Петя во время осложнения после ветрянки.)

Нам это ощущение болезненности кожи отчасти знакомо по состоянию во время тяжелого гриппа. Если вы определите, какая одежда особенно неприятна ребенку, и исключите ее из гардероба, возможно, ребенок перестанет раздеваться.

Тактильная сверхчувствительность может быть причиной того, что ребенок плохо спит: одеяло кажется ему чересчур тяжелым или лишком легким, трет пижама. Он постоянно крутится, потому что не выносит прикосновения ткани, а когда удается наконец освободиться от ненавистной простыни, подходит заботливая мама и снова укрывает его. Попробуйте заменить постельное белье – возможно, так удастся наладить сон.

У некоторых детей необыкновенно чувствительная кожа на подошвах ног: ребенок кричит, что ботинки слишком тесные, а носки шершавые. Иногда он ходит на цыпочках, стараясь как можно реже опираться на всю ступню и (или) облегчая нагрузку на пятки (такая привычка может появиться и при нарушении вестибулярной функции). Так было и с Петей, проблему удалось решить при помощи стелек с пружинящей пяткой.

Довольно часто встречается сочетание повышенной и пониженной чувствительности, когда одни участки тела сверх-, другие – недостаточно чувствительны. У Пети тоже подобное наблюдалось.

Как можно помочь ребенку с нарушением осязания? При повышенной чувствительности, как и в других случаях, первое, что следует сделать, – убрать раздражающие факторы. Для нормализации тактильного восприятия помогает специальный массаж, основанный на принципе “от слабого ощущения – к сильному” и постепенно охватывающий все тело, от лица и ушей до пальцев на ногах. Когда ребенок научится воспринимать легкие сигналы, можно переходить к более сильным, например, в такой последовательности: обдувание феном – мягкая косметическая кисточка – махровое полотенце или губка – массаж руками. В случае пониженной чувствительности последовательность должна быть обратной.

Необходимо обеспечивать ребенку противоположные ощущения: холодное – горячее (кусочек льда из холодильника – горячая вода в тазике), гладкое – шершавое (клеенка – наждачная бумага), мягкое – твердое (плюшевый мишка – кубик) и так далее, причем для всех частей тела и регулярно, каждый день.

Важно объяснять ребенку, что он должен чувствовать, независимо от того, кажется ли вам, что он все правильно понимает или, наоборот, не понимает ничего.

Я уже рассказывала, что у Пети были серьезные нарушения тактильного восприятия. Мы много занимались этим вопросом, в течение двух лет ежедневно по часу делали специальный массаж. На сегодня эта проблема практически решена.

Зрение

“Зрение больше всех других чувств содействует нашему познанию”, – говорит Аристотель в “Метафизике”. Через зрительный канал мы получаем около 80 % информации, больше 50 % человеческого общения связано с интерпретацией выражения лица и жестов собеседника, при открытых глазах около 70 % мозговой активности отводится зрению. Неудивительно, что нарушения зрения очень сильно влияют на жизнь человека, при этом 90 % проблем остаются невыявленными (Крановиц, 2012). Нарушения зрительного восприятия регулярно встречаются у детей с аутизмом, и, хотя окружающим очевидно, что у ребенка проблемы в этой области, проверка у окулиста, как правило, ничего не дает.

Многие дети с аутизмом полагаются на свои глаза как на основной, если не единственный источник информации, поэтому можно себе представить, что испытывает ребенок, если зрительное восприятие нарушено или вызывает болезненные ощущения. Некоторым смотреть настолько мучительно, что они вообще выключают зрение и в результате ведут себя как слепые, ориентируясь на слуховые, осязательные и другие ощущения.

При повышенной зрительной чувствительности мозг получает слишком много информации, что ведет к быстрому перевозбуждению, а при пониженной – не получает достаточного количества зрительных стимулов. При наличии зрительного “белого шума” ребенок сосредотачивается именно на нем и не в состоянии воспринять полезный зрительный сигнал.

Ребенок с повышенной зрительной чувствительностью не выносит флуоресцентного, яркого или солнечного света (поэтому плохо чувствует себя на пляже), не любит смотреть в зеркало, сторонится любых отражающих поверхностей. Такие дети быстро перевозбуждаются от избытка зрительных стимулов (ярко освещенное помещение, множество людей или предметов, пестрые обои или ярко окрашенные стены, работающий телевизор). В результате – беспокойство, головные боли, усталость, плохой зрительный контакт.

Одни дети с таким нарушением постоянно закрывают глаза и предпочитают находиться в темноте, другие темноты боятся. Нередко они хорошо видят в темноте; мы, например, не раз заставали Петю рассматривающим книжку ночью, при выключенном свете. Они могут часами разглядывать пылинки в солнечном луче, отдельный волос, вытаскивать нитки из своей одежды, следить за струйкой льющейся воды или пересыпать из одной руки в другую сухой песок, смотреть сквозь маленькие дырочки или кусочки разбитого стекла. Они любят рисовать странные узоры или выстраивать предметы в причудливых сочетаниях. Могут подолгу любоваться облаками, летящим самолетом, луной и звездами; рассматривать высокие дома и мосты.

Такие дети, как правило, необыкновенно быстро читают, будто сканируют текст, и обладают исключительной зрительной памятью, запоминая практически все, что однажды увидели. Об этой своей способности пишет Темпл Грэндин (Grandin, 2006) та же особенность есть и у Пети.

Ребенок со сниженной зрительной чувствительностью боится темных помещений, лестниц, подъемов и спусков, не любит быстрого движения. Он постоянно теребит и вертит перед глазами разные предметы, скручивает веревочки или резинки, растягивает нитку слюны между пальцами, постоянно рассматривает собственные руки, совершая ими характерные движения. Часто такому ребенку нравятся зеркала и блестящие поверхности, он может часами стоять перед ними, ритмично раскачиваясь взад-вперед или из стороны в сторону, вертеть предметы перед глазами, наблюдая игру отблесков и теней.

Ребенок пристально разглядывает лица и предметы, может без конца смотреть на яркие или движущиеся объекты, мигающий свет или лучи солнца, механические устройства (стиральная машина, вентилятор), трепещущие на ветру листья, безостановочно возить взад-вперед игрушку. Его завораживает сочетание контрастно окрашенных поверхностей; например, он может бесконечно экспериментировать с цветным ковром на полу или белой полосой на асфальте, многократно наступая на нее и отступая назад, рассматривать контрастные тени.

Нередко такие дети имеют обыкновение медленно двигаться вокруг предмета, пристально глядя на него, иногда проводя рукой по его краю – вероятно, чтобы определить форму и положение предмета в пространстве. Эта привычка может быть также связана с нарушениями в работе чувства осязания.

При наличии зрительного “белого шума” (помех) у ребенка часто бывают расширены зрачки; кажется, что он внимательно рассматривает что-то находящееся внутри его глаз. Эти помехи могут напоминать старую, поцарапанную пленку, сквозь которую – и на которую – смотрит ребенок. Иногда он видит цветные узоры или светящиеся пятна и тогда может специально постоянно нажимать на глаза и тереть их, чтобы наблюдать изменения узоров. Он бывает настолько занят этим процессом, что не замечает происходящего вокруг, как будто смотрит сквозь людей и предметы.

 

 

Помимо перечисленных выше могут быть и другие проблемы со зрением, в частности нарушение конвергенции. В норме мозг совмещает два изображения, получаемые от обоих глаз, в результате чего создается стереоскопический образ предмета. При нарушенной конвергенции изображение двоится, одно изображение наезжает на другое, и, чтобы избежать этого, ребенок старается смотреть одним глазом или то одним, то другим, поворачивая голову боком, словно птица. Таким способом ему удается получить более или менее адекватную зрительную информацию, но плата за это – потеря объемности изображения, все выглядит плоским, и определить, например, где кончается ступенька, он может только опытным путем, на ощупь. Многие специалисты отмечают, что люди с аутизмом часто пользуются только периферическим зрением.

Зрение необходимо для нормального функционирования других сенсорных систем, а зрительная информация анализируется только при согласованной работе всех органов чувств, причем особо важную роль играют вестибулярная и тактильная (и проприоцептивная) системы, а также слух. Нарушения в их работе немедленно вызывают проблемы со зрением.

Вестибулярная система обеспечивает устойчивость поля зрения, при нарушениях в ее работе изображение дрожит, расплывается, пульсирует и мигает, окружающие предметы хаотически двигаются, меняют свои очертания или вовсе исчезают. В результате ребенок не видит ступенек, не понимает, где край поверхности, ему кажется, что предметы наезжают или падают на него.

Такие нарушения в работе вестибулярной системы влияют и на восприятие печатного текста и рисунков, что может вызывать серьезные проблемы с обучением. Иногда ребенок видит только середину страницы, середину слова или буквы или, наоборот, только детали по краю изображения, а от букв остаются лишь верхняя и нижняя части.

Если ребенок не воспринимает изображения целиком, он путает схожие картинки, формы, размеры, слова, предметы. Глядя на чье-то лицо, видит лишь его отдельные части. Он словно выстреливает серией взглядов. При первом видит только нос, при втором – только рот, на третий раз – только глаза, поэтому ребенок не способен запоминать лица и плохо различает их выражение (как уже упоминавшийся Тито), а окружающим кажется, что он глух к эмоциям других людей и не понимает значения жестов.

Глаза приводятся в движение глазной мускулатурой, за это отвечают вестибулярная и проприоцептивная системы. Нарушения в их работе выражаются, в частности, в отсутствии зрительного контроля. Ребенок не в состоянии координировать движения глаз и конечностей, определить их положение в пространстве, не может следить за движущимися объектами, перевести взгляд с далекого на близкий предмет, медленно реагирует на приближающиеся объекты, промахивается, когда хочет показать картинку или взять что-то в руки.

Ребенку трудно долго удерживать взгляд на одном предмете, он легко отвлекается, так как глаза автоматически следуют за посторонними зрительными раздражителями. Он не в состоянии оценить расстояние до предметов, поэтому натыкается на мебель и людей. Ему трудно переходить улицу по зебре, потому что он боится наступать на белую полосу, не понимает, что означает изменение цвета поверхности: может быть, это ступенька или обрыв? Пытаясь лучше разглядеть предметы, ребенок поворачивает голову или сам предмет под разными углами, пробует смотреть одним глазом или его углом. Он старается вообще не смотреть на людей и прочие объекты, отворачивается или бросает на них короткие взгляды, смотрит в сторону, щурится, избегает смотреть в глаза собеседнику.

Самое главное, что следует делать при зрительной сверхчувствительности, – давать отдых глазам ребенка. Необходимо ограничить количество зрительных стимулов: убрать из его комнаты яркие занавески и обои, сделать мягким освещение. Электрический свет, особенно флуоресцентный, может вызывать весьма болезненные ощущения. Колебания интенсивности электрического света, которые происходят с частотой 100 раз в секунду (в США – 120 раз в секунду, это связано с частотой тока в электросетях), для здорового человека практически незаметны, особенно при использовании обычных ламп накаливания: нить накаливания остывает не сразу и не до конца.

Лампы дневного света не обладают этим достоинством, такое освещение более утомительно для глаз, а люди с повышенной зрительной чувствительностью могут воспринимать колебания интенсивности даже обычных ламп. Представьте себе, что вы находитесь в помещении, где непрерывно мигает свет, – вряд ли это можно долго выносить и многое при этом увидеть в подробностях. Не тащите ребенка на прогулку на открытом месте при ярком солнце, тем более на пляж, где к тому же вода отбрасывает блики; хотя бы предложите ему надевать там темные очки.

При сниженной зрительной чувствительности ребенок, напротив, нуждается в сильных зрительных стимулах – ярком освещении, контрастных рисунках на полу и стенах.

Не позволяйте ребенку тереть глаза и давить на них, рассматривая “мир внутри себя” (“белый шум”), – необходимо отвлекать его от этих занятий, предлагая взамен что-то интересное в “нашем мире”, учить его иметь дело с реальными образами. Излишне напоминать о вреде долгого сидения перед телевизором или экраном компьютера – это относится ко всем без исключения, не только к детям с проблемами зрения.

Очевидно, что очень полезны рисование, рассматривание картинок, игра в лото, особенно в сочетании с занятиями, стимулирующими другие системы ощущений – вестибулярную, проприоцептивную, тактильную, слух.

Напомню, что у Пети значительно улучшилось зрение, когда мы стали регулярно показывать ему диафильмы и слайды. Смотрят диафильмы в темноте, изображение при этом остается неподвижным, отсутствуют дополнительные раздражители, поэтому ребенок может сосредоточиться на том, что ему показывают.

Описанные нарушения зрения обычны у детей и взрослых с аутизмом и с большой степенью вероятности являются причиной гиперактивности, синдрома дефицита внимания, депрессии, мигрени и других заболеваний. Примерно половине этих людей удается помочь, используя цветные фильтры или линзы (метод Айлен, разработан в 1980-х годах Элен Айлен (^{http://irlen.com}). Метод оказывается действенным также при дислексии: ребенок (или взрослый) с этим нарушением может иметь высокий интеллект и отличные навыки чтения, но при этом избегать книг. Если принять во внимание описанные выше проблемы со зрением, легко представить, насколько мучительным может оказаться процесс чтения.

Проверить, помогает ли метод Айлен, можно только опытным путем. Мы побывали у специалиста, который провел тест и выписал Пете очки с цветными стеклами. Петя пользуется ими, когда печатает на компьютере, но в остальное время обходится без них.

Многие из описанных проблем, связанных с повышенной зрительной чувствительностью, у Пети были выражены очень сильно. Он прекрасно видел мельчайшие детали на другой стороне улицы, но не мог разглядеть рисунок перед глазами, в лучшем случае видел детали по краю изображения; рассматривал предметы, глядя искоса одним глазом. Часто промахивался, когда хотел что-нибудь взять, налетал на столы и стулья, не понимал, на каком расстоянии находятся друг от друга ступеньки, поэтому вынужден был все время за что-то держаться. На берегу моря боялся войти в воду на песчаном пляже, но порывался шагнуть в море прямо с обрыва: оценить высоту он не мог, ему казалось, что прозрачная тихая вода прямо здесь, под ногами, стоит лишь сделать шаг.

Остается только изумляться, каким образом он умудрился научиться читать, не говоря обо всем остальном. Он читает очень быстро, страницами, и как-то объяснил, что “если смотреть быстро, можно успеть увидеть, пока не исчезло”.

Благодаря многолетним разнообразным занятиям нам удалось справиться со многими Петиными проблемами, связанными со зрением. Тем не менее мы продолжаем ежедневно делать специальные упражнения.

Слух

Слух, как и зрение, поставляет нам огромное количество информации. Слуховые ощущения начинают обрабатываться рецепторными клетками, расположенными в ухе. Но ухо не просто собирает звуковую информацию, а является также главным воспринимающим органом вестибулярной системы, которая постоянно контролирует слуховые сигналы. Поэтому признаками нарушения слуха являются также неполадки в работе вестибулярной системы (равновесие и координация). Слуховой отдел нервной системы помогает регулировать движение, равновесие, координацию, дыхание, зрение, речь.

 

Строение уха

 

Когда мы слышим непонятный звук, мозг воспринимает его как сигнал угрозы, и мы не можем успокоиться, пока не определим, откуда он исходит, – для этого необходима согласованная работа зрительной, слуховой и вестибулярной систем. При нарушении их работы ребенок не в состоянии это сделать и пугается.

В норме человек не задумываясь, мгновенно воспринимает и интерпретирует силу, частоту и источник звука. У детей с аутизмом этот процесс часто бывает нарушен. Когда родители начинают замечать, что ребенок не понимает обращенной к нему речи, первой, естественно, возникает мысль, что он плохо слышит. Специалист проводит необходимые исследования, и, если оказывается, что слух не снижен, как правило, делается ошибочное заключение, что ребенок не понимает речи из-за умственной отсталости.

У детей с аутизмом проблемы со слухом часто бывают вызваны повышенной слуховой чувствительностью. Это явление – гиперакузия, извращенное слуховое восприятие, при котором относительно слабые звуки воспринимаются как чрезмерно интенсивные. Здоровый человек воспринимает частоты в пределах определенного диапазона и отрицательно реагирует только на слишком громкие или резкие звуки. Некоторые дети с гипертрофированным слуховым восприятием реагируют на частоты вне обычного диапазона, этим можно объяснить их способность “предсказывать” звонок телефона или начало интересующей их телепередачи: это для нас аппарат еще молчит, а им звук уже слышен.

Когда мы все жили в большом сталинском доме с массивными стенами и перекрытиями, нашим соседом снизу был выдающийся математик академик Понтрягин. Подростком он полностью ослеп в результате несчастного случая, и, как у многих незрячих людей, у него был необычайно развит слух. Хорошо помню, что стоило кому-то ночью пройти в уборную, как он звонил в дверь и раздраженно кричал, чтобы мы прекратили двигать мебель. Он не смог летом жить на даче, потому что в двух километрах, в соседней деревне, по утрам кричал петух.

Для ребенка с повышенной слуховой чувствительностью все звуки могут быть слишком неожиданными, слишком резкими, слишком громкими. Ребенок пугается уличного шума, звуков дождя или ветра, плеска волн и даже просто громкой речи или музыки. Он избегает людных мест, других детей, помещений с гулким эхом; услышав вой автомобильной сирены, может от ужаса ударить того, кто попадется под руку, или сломя голову броситься прочь.

Нам всем знакомо чувство страха и паники, когда сердце гулко колотится и кровь стучит в висках. Известны случаи, когда дети с аутизмом слышат, как работает их собственный организм: сердце бухает как барабан, растущие волосы с треском разрывают кожный покров, кровь ревет в сосудах – и этот кошмар не прекращается ни днем, ни ночью. В результате – “необъяснимые” вспышки ярости, направленные на окружающих, на предметы или на самого себя.

Обычные бытовые звуки, которые мы не замечаем, могут оказаться для ребенка оглушающими и изнурительными; например, шум пылесоса для таких детей столь же невыносим, как для нас – вой сирены или грохот взрыва. Порой такой шум способен вызвать физическую боль.

Ребенок прячется в свою комнату, когда в дом приходят гости, но это происходит не потому, что он боится людей, – их голоса для него нестерпимо громкие. Он запихивает пылесос под лестницу, сбрасывает со стола радиоприемник или кидает в окно только что подаренную заводную игрушку, поскольку, не имея возможности объяснить, что издаваемый ими звук для него мучителен, надеется таким образом избавиться от источника мучений. А еще он может кричать, стремясь заглушить ненавистные звуки, колотить себя по голове…

 

 

Другой способ защититься – постараться полностью отключить слух, спрятаться в защитную раковину. При этом у ребенка становится совершенно отсутствующий вид, он перестает реагировать на речь, потому что теперь действительно ничего не слышит.

Ребенку с пониженной слуховой чувствительностью мир кажется чересчур тихим. Поэтому он непрерывно стучит, скрипит, кричит, добывая таким способом недостающую слуховую информацию. Он любит толпу, магазины, гулкие помещения, ему нравятся цирк и громкая музыка (например, рок-концерты), шум ветра и волн, поэтому он с удовольствием проводит время на пляже, слушает работу бытовых приборов, любит заводные игрушки, включает телевизор или радио на полную мощь.

Возможны и другие проблемы со слухом, которые можно объяснить слуховыми помехами (“белым шумом”). Настройка слуха – это способность слышать нужные звуковые сообщения и не слышать ненужные, эта функция играет основную роль в процессе адекватного восприятия речи. Человек с нормальным слуховым восприятием в состоянии отфильтровывать сигналы, не обращая внимания на фоновые звуки, например, находясь среди шумной толпы, слышать собеседника. Ребенок с “белым шумом” в ушах не может это делать.

Представьте, что вы ждете важного сообщения по радио, но постоянные радиопомехи не позволяют его услышать. Попытки настроить приемник ничего не дают, отвратительный скрежет и треск продолжаются, и в конце концов, так и не узнав важную новость, вы в раздражении выключаете аппарат. Точно так может поступить ребенок с нарушенным слухом: он его просто отключает.

Неспособность фильтровать звуки часто приводит к тому, что ребенок не может сосредоточиться на том, что ему говорят, поскольку слышит речь с такой же интенсивностью, как гуденье холодильника, тиканье часов, шум автомобилей и крики птиц за окном. Наши слова для него теряются в хаосе звуков. Не в силах защитить свой слух от фоновых звуков, в итоге он перевозбужден и измучен постоянно действующими внешними раздражителями.

Ребенок с подобными нарушениями может слышать только отдельные слова или их фрагменты, звуковая информация доходит до его мозга не полностью. Это можно сравнить с плохой телефонной связью: разговор постоянно прерывается треском, удается услышать отдельные слова или отдельные звуки, но связать их в нечто понятное невозможно. Вы говорите ребенку: “Коля, сядь на стул”, а он слышит: “К-л-т”. Вы повторяете еще раз – теперь он слышит “с-ть-л”. Коля догадывается, что первое слово, скорее всего, обращение к нему, вы часто произносите его имя. Еще одно неимоверное усилие – и ему становится понятно, что от него что-то хотят, но что? Он пробует сделать одно, другое, смотрит на вас вопросительно – не то. Вы повышаете голос и указываете на стул. Но все уже расстроены, Коля не может соотнести ваш жест со словами и воспринимает только ваше раздражение. В конце концов вы сами сажаете его на стул и надолго оставляете попытки поговорить.

Бывает, что мозг не в состоянии расшифровывать звуки речи, так как нарушена функция переработки звуковой информации. Отсутствие реакции со стороны ребенка не является показателем дурного поведения, проявлением непослушания, не говорит об умственной отсталости – просто звуки, которые вы издаете, лишены для ребенка смысла. Когда вы говорите ему: “Коля, положи машинку и иди одеваться”, он слышит только “Коля” – а потом следует набор бессмысленных звуков.

Сходный результат получается, если у ребенка замедлено восприятие звуков и слов и, соответственно, реакция на них. Пока он старается понять смысл первой фразы, вы, не дождавшись ответной реакции, уже говорите следующую. Когда в результате долгих усилий ребенку удается понять смысл обращенных к нему слов и он готов приступить к выполнению указания, вы уже расстроены бесплодными попытками объяснить ему, что хотите, и вместо горячей похвалы за все старания он получает выговор за бестолковость.

Возможно, ребенок воспринимает одни частоты и не воспринимает другие. Из-за этого часто бывает трудно понять, что у него проблемы со слухом, кажется, что он капризничает или притворяется: как он может не слышать, что пора идти мыться или убирать игрушки, если мгновенно реагирует на звук разворачиваемой в другой комнате шоколадки? Вполне возможно, что все так и есть: одни звуки слышит, другие – нет.

Ниже приведены некоторые симптомы сенсорного нарушения слухового восприятия: одни достаточно ясно указывают на причину нарушения, другие не столь очевидны. Очень важно помнить, что проявления могут быть одинаковыми как при недостаточной, так и при повышенной чувствительности; кроме того, могут одновременно проявляться противоположные проб лемы. Вот некоторые из них.

Создается впечатление, что ребенок невосприимчив к словам окружающих, не понимает речи; хорошо слышит тихие звуки (или звуки издали), но не реагирует на громкие; не может определить источник звука; не способен выделить из общего шума нужные звуки (например, голос преподавателя); путает слова, сходные по звучанию, неправильно понимает вопросы, часто просит повторить сказанное; не в состоянии выполнять сложные (многоступенчатые) инструкции; закрывает уши руками, жалуется на шум и звуки, которые не беспокоят других (холодильник, фен, пылесос); норовит все время ходить в шапке, даже в помещении; боится резких или неожиданных звуков; при резких звуках бьет себя руками по ушам, может впасть в состояние паники или ярости; неспособен повторить за другими слова или воспроизвести ритм; имеет невыразительный, монотонный голос, ограниченный словарный запас и плохо структурированную речь – или, наоборот, речь развита и он постоянно говорит, но это порой лишь бессмысленный набор слов; предпочитает слушать одни и те же сказки или мелодии; любит громкие звуки, людные места, включает телевизор и магнитофон на полную мощь, говорит очень громко.

 

 

Повторю, что Петины проблемы со слухом появились сразу же после операции, в шесть месяцев, до этого все было совершенно нормально. Он стал беспокойно спать, просыпался от малейшего шороха. Стоило зайти с ним, крепко спящим в коляске, в помещение, как он немедленно с плачем просыпался и не успокаивался, пока мы не выбегали вон.

Позднее ему неоднократно проверяли слух, и специалисты утверждали, что он слышит хорошо. Мы в этом и не сомневались, но было странно, что он нас не понимает. Петя пристально смотрел на наши губы, произносившие слова, – и все равно не понимал.

Некоторые звуки вызывали у Пети настоящую панику: например, он в ужасе отталкивал заводные игрушки, которыми мы рассчитывали его порадовать. Он различал далекое чириканье птички, но не мог понять, откуда оно доносится. Очень долго мы не могли ходить с ним в людные места – в цирк, театр, магазин, даже церковь: приходилось ретироваться буквально через несколько минут. Поездка в метро представлялась неразрешимой проблемой. Внезапного звука он настолько пугался, что сам начинал кричать или мог ударить кого-то.

Впервые понимание речи (восприятие звуков) у Пети улучшилось, когда мы принялись рисовать и писать и играть в лото – благодаря этому он научился соотносить картинки со звуками и словами и стал гораздо лучше понимать речь.

Так как слух и вестибулярная система функционируют в тесном взаимодействии, занятия, нормализующие функции одной системы, одновременно улучшают работу другой. И следующий большой шаг был сделан, когда мы начали заниматься по программам IAHP. Трудно определить, что было первично – 400 кувырков в день, гимнастика, раскачивание на резинках или программа корректировки слуха TEAS, – но у Пети одновременно улучшились координация и равновесие (вестибулярные функции) и понимание речи (слух).

Сегодня Петя без напряжения следит за беседой, с удовольствием слушает музыку и чтение вслух, любит ходить на концерты, не вздрагивает от внезапных звуков, когда мы идем по улице, отлично понимает многоступенчатые и косвенные инструкции. Иногда все же бывают сбои, но, так как нам ясно, в чем дело, мы помогаем ему – указываем источник непонятного звука, лишний раз повторяем сказанную фразу, а если этого недостаточно, пишем ее на бумаге.

Как и в других случаях сенсорных нарушений, первая задача – избавить ребенка от страданий, связанных со звуками. Пока не решены проблемы со сверхчувствительностью, бесполезно его приучать: никакой привычки не появится, вы будете только зря его мучить.

Давайте ребенку возможность отдыхать от звуков, в том числе защищая его уши. Подберите то, что ему больше понравится, – наушники или затычки (вроде тех, что дают в самолетах). Если ребенок не переносит прикосновения к ушам (так было у Пети), подойдут беруши. Когда вам удастся уговорить его попробовать, скорее всего, он испытает облегчение и оценит ваше предложение.

Петя согласился надеть наушники, когда ему предложили послушать в них любимые сказки, и потом уже не сбрасывал их с головы.

Возможно, придется пользоваться наушниками или берушами всякий раз, когда вы выходите в шумное место: внимательно наблюдая за реакциями ребенка, вы сможете понять, помогают ли они ему.

Иногда ребенок болезненно реагирует на внезапные звуки, но при этом сам с удовольствием их производит: гремит погремушкой, щелкает пальцами, стучит деревяшкой, скрипит дверью. Так он самостоятельно стимулирует слух; поощрять это не следует, но нельзя и резко лишать его такой возможности, тем более наказывать, как бы вас ни раздражали его тренировки.

 

 

Воспользуюсь случаем и скажу два слова о музыкотерапии. Здесь существуют различные направления, школы и теории, и специалист в этой области – это не просто преподаватель музыки или человек, играющий на каком-либо инструменте. В нашей семье музыка всегда была в почете, моя мама – профессиональный музыкант. Я таким специалистом не являюсь, однако позволю себе дать некоторые общие рекомендации.

Исследования показали, что дети, с раннего возраста слушающие музыку, развиваются быстрее, чем дети, получающие зрительную стимуляцию. Кроме того, выяснилось, что музыка воспринимается не отдельными участками, а всей поверхностью коры головного мозга, из чего можно сделать заключение, что прослушивание музыки способствует развитию всего головного мозга.

Если ваш ребенок будет слушать классику, это может принести только пользу. Можно посоветовать практически все камерные и симфонические произведения Моцарта, хороши Бах, Гайдн. Успокаивающе действует старинная хоровая музыка (русская духовная музыка, Палестрина, Перголези). Важно помнить, что необходимо давать ребенку слушать разные произведения, не только его любимые, в противном случае мозг, не получая новой информации, не будет развиваться (the brain grows by use, помните?)

Вкус

Вкус обычно не рассматривается в качестве основной сенсорной системы, однако его нарушения могут иметь серьезные последствия. Даже кратковременная утрата вкуса, например во время сильного насморка, весьма осложняет нам жизнь, а если человек постоянно находится в подобном состоянии, это чревато большими проблемами. Вкус тесно связан с тактильной и проприоцептивной системами, поэтому любое нарушение в работе одной из них, скорее всего, вызовет нарушения и в других.

Как и в прочих случаях сенсорных нарушений, часто бывает трудно определить, какой именно тип нарушения имеет место, но можно сделать некоторые общие замечания, которые помогут правильно понять поведение ребенка. При пониженной вкусовой чувствительности (а также если ребенок выбирает вкус или обоняние в качестве основного источника информации) он облизывает или обнюхивает все подряд. Эти дети стараются все попробовать языком – мебель, одеж ду, пробуют лизнуть людей, домашних животных и т. п. С ними надо быть очень внимательными и не оставлять опасные и ядовитые вещества в пределах их досягаемости: подобная исследовательская деятельность ребенка может привести к несчастному случаю.

 

Вкусовые зоны языка

 

Кормление ребенка с аутизмом часто представляет собой серьезную проблему, нередко это связано не только с нарушением пищеварения, о котором речь пойдет дальше, но также с неполадками в восприятии вкуса.

При пониженной вкусовой чувствительности ребенок плохо ест, в частности потому, что не чувствует вкуса того, что попадает ему в рот, еда не доставляет никакого удовольствия. Некоторые дети с пониженной вкусовой чувствительностью, наоборот, едят непрерывно – просто ради самого процесса. Другие могут иметь пристрастие к какому-то одному виду пищи; иногда создается впечатление, что вкус для них ничего не значит, ребенок не может понять, когда еда слишком соленая, острая или сладкая.

 

 

О пониженном чувстве вкуса и попытке его стимулировать свидетельствует пристрастие к еде с резким вкусом (острое, соленое). Ребенок постоянно лижет разные предметы, жует лук и чеснок, пытается есть перец, соль, тащит в рот совсем уж несъедобные вещи, такие как мыло, пена для бритья, глина, бумага. Он без конца сосет предметы, обладающие определенным привкусом (например, металлические).

Пристрастие к однообразной еде может наблюдаться и при повышенной вкусовой чувствительности: некоторые продукты из общепринятого рациона кажутся ребенку слишком горькими, солеными, жгучими. Проявляя редкие упрямство и подозрительность, он ест одну и ту же привычную для него еду или выбирает что-то знакомое по виду, например только кашеобразное, белого цвета (манную кашу, творог). Ребенок выплевывает любую нелюбимую еду, а в случае принуждения его может стошнить.

Распространенная проблема с чисткой зубов может быть вызвана не только повышенной тактильной чувствительностью полости рта, но и повышенной вкусовой чувствительностью. Сладкая детская зубная паста может вовсе не казаться ребенку привлекательной; попробуйте заменить ее зубным порошком, возможно, тогда он согласится на эту процедуру (кстати, в плане гигиены зубной порошок ничуть не хуже зубной пасты).

Что испытывает ребенок в случае вкусового “белого шума”, легко представить, если вспомнить свои ощущения, например, при нарушениях пищеварения или если вы слишком много выпили накануне. Чтобы перебить постоянный неприятный привкус во рту или стимулировать ощущение вкуса (так же как при пониженной вкусовой чувствительности), ребенок может предпочитать острую или соленую пищу, жевать несъедобные предметы или постоянно сосать язык и щеки, изучая вкус собственной слюны.

Петя категорически отказывался пробовать новую еду, не хотел есть многое из того, что обычно нравится детям, например сладости, зато часто жевал чеснок, пробовал соль, горчицу, аджику. Не могу сказать, чтобы мы специально занимались тренировкой вкуса, но с течением времени его ощущения пришли к норме, и сейчас у Пети вполне обычные вкусовые пристрастия.

Как и в случае других сенсорных нарушений, постарайтесь избавить ребенка от того, что ему неприятно, затем можно перейти к налаживанию вкусового восприятия. Давайте ему пробовать различную еду: твердую и жидкую, холодную и теплую, острую и пресную, сладкую и соленую и т. д., обязательно объясняя при этом, что он должен чувствовать.

Обоняние

Обоняние имеет первостепенное значение для животных и относительно небольшое для людей. Если обоняние в норме, мы обращаем на него мало внимания, но даже среди обычных людей встречаются те, кто весьма чувствителен к запахам.

Мы ощущаем запах, когда молекулы того или иного вещества достигают обонятельных рецепторов, расположенных на слизистой оболочке носа. При этом некоторые запахи могут вызывать сильную аллергическую реакцию – покраснение кожи, сильный зуд, отеки, головокружение, головную боль.

Такую реакцию способны спровоцировать химические соединения (например, так называемые очистители воздуха, репелленты, стиральные порошки). Часто встречается аллергия на запах мыла, духов, шампуня, морепродуктов. Это хорошо понимают люди, страдающие мигренями (я в их числе): во время приступа некоторые запахи становятся просто невыносимыми.

Мы тоже порой отрицательно реагируем на, казалось бы, вполне безобидные ароматы: один не выносит запаха баранины, другой – рыбы, третий – каких-то духов.

Серьезные нарушения обоняния могут иметь самые тяжелые поведенческие последствия для детей с аутизмом. Ребенок со сверхобонянием воспринимает неприятные запахи во много раз сильнее, чем мы, а запахи, к которым мы безразличны или которые кажутся нам даже приятными (парфюмерия, бытовая химия), способны причинить ему истинные страдания. Нежелание ребенка мыть руки или волосы, возможно, связано с невыносимым для него запахом мыла или шампуня и вовсе не означает, что он грязнуля.

Он может избегать людей, потому что чувствует все исходящие от них неприятные запахи, которые не убрать никакими средствами (кстати, их применение может только усугубить проблему). При приближении некоторых людей ребенка может стошнить; нетрудно представить, какое мучение представляет для него поездка в транспорте или приход посторонних людей в дом. Запах может сильно раздражать, если не понимать, откуда он исходит (что характерно для нарушения вестибулярных ощущений и (или) проприоцепции).

Если у ребенка снижено обоняние, он не реагирует на обычные запахи, не замечает неприятных и не различает сходных, например лимона и уксуса. Сниженное обоняние сказывается и на процессе пищеварения. Ребенок с подобными проблемами постоянно ищет способы стимулировать обоняние, любит сильные ароматы, обнюхивает не только предметы, но и людей, что, естественно, вызывает недоумение и недовольство окружающих. В самых тяжелых случаях ребенок предпочитает запахи уборной, любит нюхать свои мокрые штаны или играть с собственными испражнениями. Как считает Карл Делакато, для такого ребенка это самый знакомый, понятный и потому приятный запах…

В случае “белого шума” ребенок постоянно чувствует некий запах и может засовывать в ноздри разные предметы в попытке его перебить. Иногда ребенок старается дышать неглубоко и прерывисто, словно хочет проветрить нос. Он может постоянно прикрывать рот рукой, чтобы, выдыхая, ощущать запах своего дыхания, или дуть себе под нос.

 

 

О Петином обонянии мне трудно рассказать что-либо определенное: выраженных проблем с запахами у него не было.

Висцеральное чувство

Висцеральное чувство (интероцепция) необходимо для работы вегетативной (висцеральной) части нервной системы. Основная задача висцеральных ощущений – обеспечивать мозг информацией о процессах в организме. Висцеральные ощущения возникают благодаря работе интерорецепторов (или висцерорецепторов), расположенных во внутренних органах, слизистых оболочках, стенках кровеносных и лимфатических сосудов. Интерорецепторы дают мозгу не обходимую информацию об изменении температуры и объема жидкости в органах тела, о колебаниях давления в кровеносных сосудах. Полученная информация позволяет нервной системе регулировать процессы пищеварения, частоту дыхания, кровяное давление и др. Ответная реакция на интероцептивные сигналы возникает бессознательно и выражается в безусловных рефлексах – врожденной способности организма реагировать на любое воздействие. Нарушения в работе этой сенсорной системы сильно влияют на поведение и психику любого человека, особенно ребенка с аутизмом.

Висцеральные нарушения могут вызвать обострение тактильной и болевой чувствительности на ограниченных участках кожи, судороги, спастические сокращения отдельных групп мышц и другие неприятности под воздействием обычных раздражителей.

Висцеральное чувство тесно связано с работой проприоцептивной системы, и, как и в других случаях, нарушения в одной системе ведут к нарушениям в других. Например, усиление висцерального раздражения при заполнении мочевого пузыря или прямой кишки привлекает наше внимание, включается кора головного мозга, и мы совершаем известные сознательные действия. Знакомая многим проблема приучения ребенка к горшку может быть связана как с нарушением проприоцепции, о чем я уже рассказывала, так и с проблемами в работе интерорецепторов (или одновременно, что встречается довольно часто): мозг не получает необходимой информации.

Напомню другой пример работы висцерального чувства: с помощью потоотделения регулируется температура тела, кроме того, с потом из организма выводятся токсины.

Когда Петя был маленьким, нас изумляло, что он плакал без слез и не потел даже в самую жаркую погоду. И пот, и слезы в прямом смысле появились у Пети примерно через полтора года после начала занятий в IAHP.

При нарушении висцерального чувства ребенок не чувствует голода, не понимает, когда наступает насыщение. У Пети чувство насыщения развилось совсем недавно, а до этого он мог съесть столько своих любимых макарон, что потом ему становилось нехорошо.

Если у ребенка к тому же нарушены тактильные ощущения, он безразличен к температуре еды или, наоборот, соглашается принимать пищу только определенной температуры. Из этого ясно, что висцеральные нарушения могут быть причиной очень серьезных проблем, в частности с пищеварением.

Глава 3

Пищеварение и поведение

До появления Пети меня мало интересовала еда: я привыкла думать, что в жизни есть вещи, заслуживающие большего внимания. Эта точка зрения совершенно изменилась, когда мы попали в IAHP: во время каждого визита несколько лекций были посвящены правильному питанию, и мы очень скоро осознали, что напрасно не придавали этому должного значения.

Сегодня общепризнанно, что многие симптомы аутизма коренятся в физиологии, в частности вызваны нарушением нормального функционирования пищеварительной системы, которое сказывается на работе мозга. У детей с аутизмом часто имеются тяжелые нарушения пищеварения. По свидетельству доктора Джонатана Томми, у 92 % детей с аутизмом, которых он принимал в клинике, такие нарушения были. Нас это тоже коснулось в полной мере.

Для Пети в течение многих лет еда являлась постоянным источником беспокойства, и тому есть несколько причин.

Как я уже писала, все началось сразу после его появления на свет. В роддоме, несмотря на мои мольбы, малыша кормили искусственной смесью на основе коровьего молока с большим количеством сахара, что привело к развитию тяжелого дисбактериоза. Вероятно, сегодня все знают, что состав кишечной микрофлоры начинает формироваться с первых часов жизни младенца в процессе естественного вскармливания: грудное молоко содержит огромное количество веществ, в частности иммуноглобулинов, которые способствуют заселению кишечника определенными полезными микроорганизмами. Если этого не происходит, могут возникнуть тяжелые нарушения, которые трудно корректировать в дальнейшем.

Пете было около года, когда у него начались запоры, сменившиеся затем поносами, иногда не прекращавшимися по несколько дней. Мы ходили к врачам, сдавали анализы, пробовали разные диеты и добавки – все безрезультатно. Так продолжалось, пока мы не попали в IAHP, где эту проблему стали решать “с двух концов”. С одной стороны, исключили вредные для Пети продукты, подобрали правильную диету и добавки. С другой – физиологические и физические программы улучшили работу нервной системы, в том числе висцеральной, контролирующей пищеварение.

Несмотря на то что занятия по методике Домана очень помогли, окончательно решить эту проблему удалось далеко не сразу. Мы обращались к разным специалистам, но дорогие консультации, анализы и лечение не давали почти никакого результата. Пете было уже 14 лет, когда мы узнали о работах доктора Джонатана Томми и обратились к нему за помощью (^{www.theautismclinic.com}).

Мы снова сдали многочисленные анализы, и на этот раз выяснилось, что у Пети сильно увеличено содержание дрожжей в кишечнике и перегружена печень. Аллергии на какие-то продукты, в том числе на глютен, не было выявлено.

В назначенное доктором Томми лечение входили антигрибковые препараты для борьбы с дрожжами и строжайшая диета, которая полностью исключала все продукты, содержащие сахар (основная пища дрожжевых грибков), в частности так любимые Петей фрукты. Немного винограда, целый апельсин, стакан сока немедленно вызывали расстройство пищеварения, иногда – очередной многодневный понос. Недоубитые дрожжи радостно набрасывались на фруктовый сахар и бурно размножались (если вспомнить, с какой скоростью размножаются дрожжи для пирога в теплой воде с сахаром, станет понятно, что происходило в Петином кишечнике).

Понадобилось около двух лет, чтобы справиться с этим, и еще несколько лет мы были вынуждены непрерывно тщательно следить за тем, что Петя ест. Сегодня проблема решена.

За время борьбы с нарушениями пищеварения мы многое узнали и считаем, что в контексте аутизма эта тема заслуживает самого пристального внимания. Всем известно, что плохое питание быстро сказывается на работе мозга, но мало кто задумывается о том, что нормальное функционирование мозга напрямую связано с нормальным функционированием кишечника, а последнее, в свою очередь, – с нормальной работой висцеральных ощущений.

Ствол головного мозга связан блуждающим нервом с частью вегетативной нервной системы – энтерической нервной системой (ЭНС) – массой нервных клеток, окружающих кишечник, которые обеспечивают висцеральные ощущения и регулируют все этапы пищеварения. ЭНС – вторая по объему после головного мозга нервная масса, иногда ее называют вторым мозгом. Нейроны ЭНС образуют два плотных слоя, один из которых контролирует мышечные сокращения кишечника, другой – выделение кишечных соков.

У детей с аутизмом нарушения процесса пищеварения могут встречаться на каждом его этапе, и неудивительно, что в этом случае мозг не получает правильного питания и постоянно работает с перегрузкой.

 

Здесь мне кажется уместным напомнить некоторые прописные истины – их знание очень помогает справиться с проблемой пищеварения, в том числе у особого ребенка.

Пища – источник энергии, без которой человек не может жить. Энергия нужна не только для движения: огромные ее затраты необходимы, чтобы дышать, переваривать пищу, слушать, смотреть, думать. (Здесь нелишне упомянуть, что мозг человека с аутизмом потребляет в шесть раз больше энергии, чем мозг обычного человека (Сongrès Autisme France, 2011). Эта энергия не может взяться ниоткуда, и вырабатывается она благодаря тому, что мы едим, и в зависимости от того, что именно мы едим.

Вряд ли кто-то станет возражать против утверждения, что любой ребенок должен хорошо питаться. Для нормального функционирования организм должен получать достаточное количество питательных веществ, содержащихся в разных продуктах, а дети с аутизмом, как известно, склонны питаться очень однообразно: сплошь и рядом слышишь, что ребенок ест только печенье или только творог, что его невозможно заставить проглотить мясо, фрукты или овощи.

Важны не только качество и состав пищи, но и то, что затем происходит со съеденными продуктами. Иногда ребенок, казалось бы, ест хорошо и в достаточном количестве, но остается хилым.

В правильном рационе питания должны в нужной пропорции присутствовать белки, жиры, углеводы, витамины, минералы и вода.

Белки используются для построения цитоплазмы (внутренняя среда клеток) и органоидов клеток, потребность в них особенно велика у детей.

Большая часть жиров используется как источник энергии, часть идет на построение мембран клеток.

Работа организма требует большого количества энергии, ее основным источником являются углеводы.

Витамины участвуют во всех биохимических и физиологических процессах, оказывая сильное и специфическое влияние на клетки и обмен веществ.

Минеральные соли входят в состав клеток, так, соли кальция и фосфора нужны для построения костей.

Только при достаточном количестве воды в организме, которая составляет около 65 % массы тела, происходит переработка и переваривание питательных веществ, а затем удаление образующихся при этом токсинов с потом и мочой.

 

Процесс пищеварения начинается во рту и заканчивается в прямой кишке. Этот процесс состоит из переваривания пищи и всасывания необходимых для жизни веществ.

Пища не может использоваться организмом без предварительной обработки – механического измельчения (во рту) и химического расщепления пищеварительными соками (в желудке и кишечнике). По мере продвижения по пищеварительному тракту пища превращается в соединения, которые могут усваиваться организмом, для этого необходимо, чтобы большие молекулы расщепились на более мелкие. В таком виде они попадают в кровь и могут быть использованы организмом.

В процессе переваривания участвуют поджелудочная железа, печень, желчный пузырь, все отделы пищеварительного тракта и все отделы нервной системы, от спинного мозга, который контролирует рефлекторную часть процесса, до коры больших полушарий. Если происходит сбой на каком-то участке, организм (в первую очередь мозг) не получает необходимых питательных веществ.

 

Этап 1. Можно сказать, что процесс пищеварения начинается еще до того, как еда попадает в рот (с появления чувства голода), и в нем участвуют все сенсорные ощущения: зрение (вид еды), вкус, обоняние, осязание, проприоцепция (от глотания до дефекации), вестибулярные ощущения (трудно глотать пищу лежа и невозможно – в положении вверх ногами). И даже слух: звон тарелок вызывает выделение слюны и желудочного сока.

На этом и на всех последующих этапах пищеварение контролируется вегетативной нервной системой и осуществляется благодаря поступающим висцеральным ощущениям.

Пища 5–6 часов путешествует по тонкому кишечнику и 12–18 часов находится в толстой кишке. Все это время висцеральные рецепторы в пищеводе, желудке и кишечнике находятся в прямом контакте с пищей и по блуждающему нерву посылают в головной мозг информацию о ее содержании. Мозг анализирует сообщения и в ответ дает сигналы кишечным нейронам, которые регулируют мышечные сокращения кишечника и выделение кишечных соков. Если обнаруживается вредное вещество, мозг дает сигнал тревоги (например, появляется боль в животе) или увеличивает активность энтерической нервной системы, вызывая понос или рвоту.

Обработка пищи во рту (в основном механическая) осуществляется благодаря проприоцептивным и вкусовым ощущениям: она пережевывается и смачивается слюной, в этом процессе участвуют зубы, язык, мышцы щек, слюнные железы.

Возможные проблемы. Дети с аутизмом часто плохо жуют, не могут пользоваться языком и не владеют мышцами щек из-за нарушения проприоцепции, поэтому проглатывают куски целиком. Из-за нарушения висцеральных ощущений пища недостаточно смачивается слюной, и, таким образом, нарушения могут проявиться уже на первом этапе пищеварения.

 

Этап 2. Изо рта пища попадает в желудок, где благодаря сокращениям его мышечных стенок перемешивается с желудочным соком, под действием которого расщепляются белки и начинается переваривание.

Возможная проблема. Если здесь происходят нарушения (например, стенки желудка плохо сокращаются и потому пища не перемешивается с желудочным соком), в тонкий кишечник попадают недостаточно расщепленные молекулы.

 

Этап 3. В тонком кишечнике идет основное переваривание и всасывание питательных веществ (около 80 % углеводов и почти 100 % белков и жиров), этот процесс состоит из двух очень важных этапов – полостного и пристеночного переваривания.

На первом этапе под воздействием пищеварительных соков, содержащих огромное количество ферментов, продолжается расщепление пищи на мелкие частицы и всасывание питательных веществ.

Возможная проблема. Если пищеварительные соки выделяются в недостаточном количестве, переваривание нарушается – это довольно частое и хорошо известное нарушение.

 

Особого внимания требует второй этап – пристеночное переваривание, механизм, который у детей с аутизмом часто бывает нарушен.

Всасывание питательных веществ в кровь осуществляется через ворсинки – микроскопические выросты, которыми почти сплошь покрыты стенки тонкого кишечника. Систему ворсинок можно сравнить с ситом, которое не пропускает ненужные элементы. Пищевые частицы, размер которых меньше расстояния между соседними ворсинками, поступают в кровь (глюкоза, расщепленные до аминокислот белки и жиры в виде растворенных в воде жирных кислот и глицерина). Более крупные частицы остаются в полости кишечника и продолжают расщепляться пищеварительным соком на более мелкие (съедобные) частицы.

 

Строение кишечных ворсинок

 

Возможные проблемы. Если по какой-то причине расстояние между ворсинками тонкого кишечника ненормально увеличено, в кровь попадают токсины, бактерии, грибки, вирусы, и происходит отравление организма. Это заболевание получило название “синдром leaky gut” (буквально – “синдром протекающего кишечника”). Многие авторы считают это нарушение причиной столь распространенных у детей с аутизмом аллергических реакций на пищевые продукты, из которых наиболее известна и порой бывает необыкновенно ярко выражена реакция на глютен и казеин. Если кишечник работает нормально, молекулы глиаморфина и казоморфина (производные глютена и казеина) из-за слишком большого размера неспособны проникнуть в кровь через ворсинки кишечника.

При синдроме leaky gut они могут попасть в кровь, а с нею в мозг. Их действие такое же, как и других токсинов, например алкоголя, – беспричинный смех, мутный взгляд, неустойчивая походка, неадекватные реакции. У некоторых детей реакция может быть немедленной, стоит им съесть сухарик.

Кроме того, если в кровь попадают недостаточно переваренные вещества, иммунная система воспринимает и атакует их как чужеродные, что приводит к возникновению пищевых аллергий и воспалительной реакции.

По свидетельству гастроэнтеролога доктора Эндрю Уэйкфилда, к нему регулярно попадают дети с аутизмом, у которых присутствуют одновременно проблемы с пищеварением и странное поведение: например, часто встречается привычка лежать головой вниз на диване, плотно прижимаясь животом к валику дивана, или наваливаться на край стола. Заставить ребенка изменить позу практически невозможно, и многие психологи и психиатры склонны считать такое поведение проявлением психического расстройства.

Боль при воспалении кишечника сравнима с болью в горле при ангине. Отличие состоит в том, что боль в кишечнике не проходит через несколько дней, а присутствует всегда. Ребенок, который не может ничего объяснить, старается заглушить ее, давя на свой живот.

Когда удается вылечить воспаление кишечника, прекращается и “неадекватное” поведение, которое на самом деле реакция на сильнейшую боль^[17].

 

Этап 4. Пищеварительный процесс завершается в толстом кишечнике, где происходит всасывание воды и переваривание растительной клетчатки (растительные волокна, кожура бобовых, фруктов, овощей, а также семян овощей и фруктов). Клетчатка не переваривается пищеварительными ферментами, но ее перерабатывают живущие в толстом кишечнике бактерии, для которых она служит пищей. В толстом кишечнике находится огромное количество бактерий (более 500 видов, а их масса в кишечнике взрослого человека составляет около двух килограммов!).

Большую часть этих бактерий составляют полезные незаменимые микроорганизмы – пробиотики. Они стимулируют перистальтику, разлагают некоторые канцерогенные соединения, вырабатывают витамины, аминокислоты и белки. Они же препятствуют размножению патогенных микроорганизмов и обеспечивают своевременное опорожнение кишечника, выводя из организма токсины, попадающие туда из окружающей среды.

Возможные проблемы. Разнообразные палочки и кокки считаются условно патогенной флорой и безвредны, пока их колонии не превышают критической массы. Но, если болезнетворная микрофлора резко увеличивается в массе (например, вследствие гибели молочнокислых бактерий), развивается дисбактериоз (дисбиоз). Часто причиной нарушения пищеварения является, например, слишком интенсивный рост дрожжевых грибков, что вызывает воспаление кишечника. При дисбактериозе поступающие в кишечник токсины перестают обезвреживаться и могут с током крови попасть в мозг.

 

Справиться с дисбактериозом сложно, хотя на первый взгляд эта проблема не из тяжелых. Казалось бы, надо всего лишь установить причину нарушения (сдать анализы), уничтожить вредные микроорганизмы и заселить кишечник полезными. На практике все оказывается не так просто: вредные микроорганизмы уничтожить нелегко, а полезные приживаются с трудом.

80 % кишечных бактерий невозможно вырастить в лабораторных условиях: они сосуществуют в сложных взаимосвязях и погибают при попытке разделить их и культивировать, поэтому эти бактерии так сложно вводить искусственным путем. Происходит то же, что и с заброшенным садом: буйно разрастаются сорняки, и очень трудно вывести их и вырастить вместо них цветы.

 

Этап 4. Опорожнение прямой кишки – это заключительная и очень важная часть процесса пищеварения, которой управляет спинной мозг, отвечающий за рефлекторное сокращение мышц кишечника, и кора больших полушарий мозга (в норме человек до какой-то степени может управлять мышцами прямой кишки).

Возможные проблемы. Необходимо внимательно следить за регулярной очисткой кишечника, так как при запорах в организме накапливаются токсины. При поносах организм теряет много воды и не получает необходимых питательных веществ (они вымываются, не успев всосаться). Кроме того, постоянное раздражение стенок кишечника может вызвать его воспаление.

Лечение заболеваний кишечника – длительный и сложный процесс. Здесь необходима помощь знающего специалиста и строгое соблюдение его назначений, тогда проблема разрешима – как было в нашем случае. Чтобы врач мог сделать правильные выводы, ему понадобится подробный рассказ и наблюдения родителей.

 

Вот некоторые признаки нарушения работы кишечника.

Вздутый живот, медленная прибавка в весе, газы, зловонный, слишком светлый или слишком темный стул, непереваренная пища, слизь или кровь в стуле, экскременты покрыты блестящей пленкой, плохой запах изо рта.

Выраженные пищевые аллергии, в том числе покраснение ушей (особенно мочек) после еды.

Запоры, поносы, тошнота и рвота, постоянная жажда, красная зудящая попа (это может быть также вызвано паразитами).

Есть и менее очевидные симптомы заболеваний кишечника: плач без видимой причины, частые инфекции, хроническая усталость, головные или мышечные боли, отечность.

 

Дети с аутизмом, как правило, быстро устают, нуждаются в более долгом сне, чем их сверстники, так как тратят значительно больше энергии. Об этом необходимо помнить и оперативно, своевременно восполнять эти потери, обеспечивать организм ребенка (мозг в первую очередь) энергией, то есть готовить полноценную еду.

Наладить правильное питание – задача первостепенной важности. Некоторые положительные сдвиги при этом заметны немедленно, других придется ждать долго. Приспособиться бывает непросто, но результаты могут быть весьма существенными: проходят головные боли, нормализуется сон, исчезают раздражительность, беспокойство, вредные привычки, улучшается настроение.

Что можно делать?

Сначала выяснить, нет ли у ребенка кишечных паразитов, – для этого необходимо сдать анализы и при необходимости проводить соответствующее лечение.

Следует понять, нет ли у ребенка аллергии на какие-то продукты. Для этого существуют сложные специальные анализы, однако наш опыт показывает, что они не всегда проясняют картину. Попробуйте исключить всех “подозреваемых” по крайней мере на месяц, чтобы организм полностью очистился от всех токсинов, а потом вводите продукты по одному, наблюдая за реакцией. Делать это надо внимательно и непредвзято, потому что реакция может быть совершенно неожиданной и вызываться, казалось бы, безобидными продуктами. Можно попробовать так называемую ротационную диету: в течение трех-четырех дней вы меняете продукты, ни разу не повторяясь.

Если вам удалось выявить, что именно провоцирует болезненную реакцию, этот продукт следует полностью исключить, каким бы полезным он вам ни представлялся. Иногда достаточно держать такую строгую диету не слишком долго (несколько месяцев), и потом удается перейти к обычному рациону, но кому-то приходится придерживаться ее постоянно.

Следует составить для себя список полезных и вредных продуктов и строго ему следовать. Диеты соблюдать нелегко, так как дети с аутизмом, как правило, крайне капризны в еде, хотят есть то, что им вредно, и отказываются от полезного.

Если вы решили побороть привычки ребенка, оказавшиеся вредными, придется продумать стратегию и тактику и проявить большую силу воли. Возможно, он будет бастовать день или два, требовать свое печенье и отказываться от другой пищи. Прежде всего, не оставляйте в пределах досягаемости вредные продукты. Объясните, почему вы ограничиваете его в еде.

Сейчас широко распространено мнение, что всем детям (не только с аутизмом) необходима безглютеновая диета. Многие дети с аутизмом действительно плохо реагируют на глютен, но это касается далеко не всех, поэтому неразумно резко переводить ребенка на бесказеиновую или безглютеновую диету – возможно, она ему не нужна, и вы напрасно лишите его организм полезных и необходимых питательных веществ. (Кстати, аллергия на глютен может быть у любого человека.)

Болезненные реакции могут вызывать не только глютен и казеин, но и любые, иногда совершенно неожиданные продукты, в том числе известные как полезные, например помидоры или оливковое масло.

Ниже – список основных продуктов, содержащих глютен и казеин, а также некоторые сведения о здоровой пище. Однако следует помнить, что это общая информация – при составлении рациона нужно обязательно посоветоваться с врачом.

 

 

Полезны:

– животные белки: индейка, курица, морская рыба (лучше мелкие виды, они накапливают меньше токсинов); больше всего токсинов накапливается в печени, поэтому ее лучше исключить;

– растительные белки – практически все (соя, соевый сыр, брюссельская капуста, шпинат, цветная капуста, кольраби, спаржа, зеленая фасоль, гречка, орехи; чечевица, фасоль, горох богаты белками, но, как правило, плохо усваиваются);

– нерафинированное растительное масло.

Овощи и фрукты – источник углеводов, но надо быть уверенным, что ребенку не вреден содержащийся в них сахар (что возможно, например, при избытке в кишечнике дрожжевых грибков).

Клетчатка, находящаяся в кожуре овощей, фруктов и зерновых, необходима, так как является пищей для полезных микроорганизмов, но она хуже всего переваривается, кроме того, в ней накапливаются вредные вещества (в том числе в результате химической обработки), поэтому лучше давать их в очищенном виде. Кисломолочные продукты – источник бифидобактерий, но, если у ребенка аллергия на казеин, придется их исключить.

Независимо от того, есть ли у ребенка аллергия на глютен, ему не следует потреблять много мучного. Любые консервированные продукты вредны. Соль можно использовать в очень ограниченном количестве.

Глава 4

Аутизм и интеллект

Вопрос об уровне интеллекта у детей с проблемами, в частности с аутизмом, вызывает разногласия между специалистами и родителями. Как правило, родители считают, что их ребенок значительно умнее, чем это кажется окружающим, и тратят массу сил и энергии, чтобы это доказать. Большинство специалистов не подвергают сомнению умственные способности детей с синдромом Аспергера, однако сильно расходятся во мнении относительно других типов аутизма и считают, что родители переоценивают интеллектуальный уровень своих детей.

Признанный пионер изучения аутизма Лео Каннер утверждал, что, хотя подавляющее большинство его пациентов были в определенный момент признаны слабоумными, на самом деле они были “бесспорно, одарены хорошими когнитивными способностями” (Kanner, 1985 (1943). P. 41). Тем не менее впоследствии распространилось мнение, что аутизм неизбежно сочетается с умственной отсталостью.

Сегодня, к счастью, все больше специалистов признают, что аутизм не психическое заболевание и не интеллектуальная недостаточность, а неспособность мозга перерабатывать информацию так, как это происходит у обычного человека, при этом вряд ли можно уверенно говорить, какой способ лучше или хуже: они слишком разные.

 

В 2005 году вышла книга профессора Дугласа Биклена^[18], одного из самых известных специалистов по аутизму, написанная совместно с семью другими авторами (Biklen et al., 2005).

У всех семерых диагноз “аутизм”, причем в тяжелой форме, однако эти люди пишут статьи и книги, ведут блоги, выступают на конференциях. У них много других проблем, но они обладают настолько развитыми воображением, чувством юмора и умением формулировать свои мысли и описывать чувства, что им может позавидовать большинство “нормальных” людей.

Что же такое интеллект?

Однажды я задала этот вопрос студентке четвертого курса психфака МГУ: хотелось узнать, как это объясняют студентам. Девочка в ответ бойко, как на экзамене, затараторила: “Интеллект – это некий ментальный субстрат…”

А если обойтись без “ментального субстрата”?

Интеллект обычно определяют как способность к осуществлению процесса познания и к эффективному решению проблем, в частности, при овладении новым кругом жизненных задач, а одним из показателей его развития считают отсутствие боязни нового и непривычного.

К новым и непривычным для них ситуациям люди с аутизмом действительно адаптируются плохо, и в этом смысле можно говорить о недостаточно высоком уровне интеллекта. Но если считать, что интеллект – это способность к познанию, тогда, похоже, ситуация неоднозначная.

Многие люди с аутизмом обладают способностями, недоступными обычным людям: их мозг перерабатывает информацию во много раз быстрее и точнее. Следует упомянуть: широко распространенное мнение, что аутисты непременно обладают каким-то исключительным даром, неверно. Среди аутистов, как и среди обычных людей, встречаются люди очень талантливые, со средними способностями и откровенно глупые.

Установлено, что при аутизме области мозга развиты неравномерно – одни слабее, другие значительно сильнее, чем у обычного человека; один и тот же поток сенсорных сигналов активирует в коре головного мозга аутиста 17 центров вместо четырех предусмотренных в норме (Van der Gaag, 2011). (Возможно, этим объясняется повышенная утомляемость людей с аутизмом.)

У многих аутистов необыкновенная память: они помнят буквально все, что когда-либо увидели или услышали, будь то текст книги, расположение улиц в городе или рекламные объявления по радио.

У таких людей могут быть чрезвычайно развиты отдельные сенсорные каналы восприятия, что делает их гораздо более чувствительными к разнообразным сигналам. Благодаря этому они способны воспринимать информацию на уровне, недоступном обычным людям, но необходимо помнить, что повышенная чувствительность может являться источником серьезных проблем.

Термин “интеллектуальная недостаточность”, или, более грубо, “умственная неполноценность”, подразумевает, что данный человек глупее других. У некоторых людей аутизм действительно сочетается с умственной отсталостью, тогда как у других интеллект нормален или выше среднего.

Один из крупнейших современных специалистов по интеллекту Говард Гарднер пишет: “Разум, ум, логика и знания – не одно и то же… (Gardner, 1997. Р. 16.) <…> Мы, люди, всегда испытываем склонность придавать важность словам, к которым привязаны, потому что они помогают нам лучше понять некоторые ситуации. К ним относится и слово “ум”. Мы его так часто используем, что поверили в существование ума. Мы думаем, что это реально измеряемая, материальная вещь, а не просто удобный способ обозначить некоторые явления” (Gardner, op. cit. Р. 77).

Возможно, стоит говорить не об умственной отсталости, а об умственной инакости…

…Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы, Чтоб у меня такие были мысли и поступки, как у вас, А я другой и никогда таким не буду.

Это написал Петя в 23 года.

Можно ли верить тестам

Говоря об интеллекте детей с аутизмом, трудно не затронуть вопрос о способах его оценки. К сожалению, далеко не все люди способны воспринимать новые идеи. Когда явление не вписывается в представления об устройстве мира, оно вызывает беспокойство, и человек ищет понятное ему, удобное объяснение. В случае с аутизмом удобное объяснение – умственная отсталость.

У всех родителей детей с проблемами были встречи со специалистами, о которых лучше бы не помнить. Но, сколько ни уговаривай себя, что надо забыть эти эпизоды, они нет-нет да и всплывают в памяти, сопровождаемые болезненной обидой.

Наверное, всем нам, таким родителям, доводилось встречаться с рекомендованным специалистом, визита к которому с нетерпением и трепетом ждешь долгое время. Едва взглянув на малыша, он предлагает ему набор скучных картинок, задает несколько вопросов и, не потрудившись выяснить, понял ли его ребенок, уверенно объявляет диагноз, от которого перехватывает горло и холодеет в животе: “Не говорит в шесть (восемь, десять) лет? Олигофрения в стадии имбецильности, на грани идиотии. Непрерывно машет руками и вскрикивает? Шизофрения”.

Тестирование – это стресс для любого человека, тем более для человека с проблемами общения. Он заранее ставится в положение проигравшего, поскольку знает, что у него практически нет шансов на успех, он всю жизнь проигрывает.

Каннер поражался странному сочетанию бестолковости и замечательной изобретательности у своих пациентов. Например, ребенок, который не мог правильно употребить слова “да” и “нет”, мгновенно решал математическую задачу; имея блестящую память, не мог запомнить самые простые вещи. Такие противоречия привели ученого к заключению, что обычные тесты для проверки уровня интеллекта детям с аутизмом не подходят.

Об этом позднее писал и Ганс Аспергер, который кроме неровного поведения и больших интеллектуальных способностей детей с аутизмом отмечал, что они очень чувствительны к личности учителя и могут обучаться только у тех, кто относится к ним с пониманием и искренним участием. Люди с аутизмом прекрасно осознают намерения других, как бы человек ни притворялся.

Вот мнение профессора психологии Ирэн Сулье: “При использовании тестов на IQ когнитивные способности аутистов недооцениваются, так как с их помощью в основном определяется уровень речевых навыков, а также знания, полученные в школе, что ставит аутистов в очень невыгодное положение” (Soullieres, 2012).

Вряд ли кому-нибудь придет в голову судить об интеллекте слепого, для этого предложив ему назвать цвета на картинке, или глухонемого – попросив с выражением рассказать стихотворение.

Есть такой старинный анекдот. Ученые хотят выяснить, где у таракана находятся органы слуха, для этого ему отрывают ноги и командуют: “Беги!” Таракан не двигается, на основании чего ученые делают вывод, что органы слуха у тараканов расположены на ногах…

Неосведомленность о наличии у ребенка с аутизмом разного рода невидимых неврологических (сенсорных) проблем может привести к заключению о его умственной неполноценности. Предлагаемые тесты должны быть адаптированы, а проверяющие – обладать необходимыми знаниями и гибкостью мышления. Тот, кто берет на себя смелость судить об уровне интеллекта человека с аутизмом, должен быть настроен непредвзято и помнить, что, возможно, ему придется столкнуться с явлениями, о которых он не знает или не встречался раньше.

К сожалению, многие специалисты, разговаривая с родителями ребенка с проблемами, особенно неговорящего, и, как правило, в его присутствии, априори уверены в умственной отсталости пациента, а потому не утруждают себя выбором выражений. Но то, что ребенок не говорит, не означает, что он не слышит или не понимает. Во Франции, попадая на консультации к известным профессорам, мы неоднократно превращались в некий объект. Светило, обращаясь к толпе студентов, указывало на моего мальчика со словами: “Перед вами случай Пьетро…” – так, будто Петя глухой или мы с ним неодушевленные предметы.

В один из таких визитов – к психиатру (нам нужна была очередная справка) – я попыталась рассказать о Петиных достижениях, и речь зашла о геометрии. Специалист, с неудовольствием выслушав меня, сказал: “Ну ладно, проверим”. На листке бумаги начеркал две кривули, одна из которых должна была изображать треугольник, а другая – круг, сунул их Пете и попросил: “Покажи треугольник”. Петя недоуменно посмотрел на меня: он твердо знал, что стороны у треугольников прямые, в “нашей” геометрии они всегда были начерчены по линейке, а у доктора фигуры имели извилистые очертания. В результате он не смог ответить, какой из этих причудливых рисунков являет собой треугольник. Специалист счел бессмысленным пускаться в дальнейшие выяснения Петиных способностей, а на мои попытки возразить сказал: “Мадам, что вы хотите мне доказать? Что ваш сын здоров?”

Пользуясь случаем, хочу напомнить, что существует врачебная и педагогическая этика. Я говорю не о милосердии или сострадании, а о минимальном уважении к детям и их родителям, которым никто не дает медалей за мужество и героизм, проявляемые ежедневно в течение многих лет. У них очень нелегкая и, кстати, не ими выбранная жизнь, они ранимы и мнительны – и с этим обязаны считаться специалисты, раз уж выбрали такую непростую профессию.

Интеллект и речь

Каннер главным симптомом аутизма считал неспособность правильно реагировать на события и общаться с другими людьми, почему и назвал синдром аутизмом. Теперь, когда мы узнаем все больше и больше о людях с этим диагнозом, сам термин представляется спорным: складывается впечатление, что их изоляция вовсе не добровольная.

Общение – это обмен информацией, один человек ее передает, другой воспринимает. Это может происходить не только в форме устного или письменного диалога. Когда мы читаем книгу или смотрим на картину, также происходит обмен информацией: автор произведения ее передает, а мы воспринимаем и реагируем. Считается, что более 90 % человеческого взаимодействия составляет невербальное общение, в котором огромную роль играет зрение; существуют и другие способы, например прикосновение. Воспринимать речь любой ребенок начинает значительно раньше, чем говорить, и неспособность произносить звуки и слова не означает, что он не понимает их значения. Так же с неговорящим ребенком с аутизмом: то, что он по какой-то причине не имеет возможности общаться с окружающими на их языке, еще не значит, что он вообще не хочет общаться и намеренно уходит в себя.

Неговорящие дети с аутизмом стараются найти способ общения с окружающими и выбирают тот, что, по их мнению, будет окружающим понятен, – поведение. Метод коррекции аутизма Son-Rise, разработанный супругами Кауфман для своего сына, основан на том, что взрослые включаются в мир аутичного ребенка и начинают вести себя так же, как он, что позволяет установить контакт. Однако следует признать, что такой метод подходит далеко не всем. (В новелле американского писателя Рэя Брэдбери “Голубая пирамидка” описана такая ситуация, хотя мне неизвестно, был ли автор близко знаком с проблемами аутизма.)

Многие неговорящие дети с аутизмом пробуют объясняться жестами.

Как я говорила, Петя начал создавать свой собственный жестовый язык года в три, постепенно развивал и обогащал его. Он пользуется им и поныне, неизменно поражая нас своей изобретательностью. Чтобы посторонние также могли понимать Петю, мы сделали словарь, составленный из картинок, которые нарисовала друг семьи, художник Елена Фокина, и их перевода.

 

 

Петин язык жестов – сложная система ассоциаций, напоминающая японское иероглифическое письмо, где каждый жест-иероглиф следует трактовать в контексте. Одни жесты однозначны и понятны сразу, для расшифровки других требуется то или иное усилие.

Очевидно, что такой язык очень индивидуален и понятен только узкому кругу людей, поэтому надо искать иной способ общения. Чтобы оценить уровень интеллекта собеседника, надо иметь возможность с ним общаться, и для нас самым естественным способом является речь, а это именно та область, в которой у людей с аутизмом, как правило, большие проблемы. Для подавляющего большинства людей, в том числе специалистов, уровень интеллекта человека определяется способностью членораздельно говорить, поэтому людей с тяжелыми речевыми нарушениями часто объявляют умственно отсталыми.

 

 

Но функциональная, то есть осмысленная речь – это не просто умение издавать правильные звуки, составляющие слова, и способность членораздельно говорить далеко не всегда является свидетельством ума. Существуют формы поражения мозга, когда нет проблем с произнесением звуков и слов, но речь лишена смысла – это может быть однообразное повторение слов, предложений, рекламных объявлений.

В литературе об аутизме наличие речи служит основанием для разделения его на два типа – высоко– и низкофункционирующий. Эти термины не являются диагностическими признаками, не существует критериев для определения высоко– или низкофункционирующего человека.

 

 

По мнению Дугласа Биклена, это очень спорная схема: подразумевается, что человек, который может вести устный диалог, умный, а тот, кто не может, – глупый, хотя вряд ли кому придет в голову назвать, например, Стивена Хокинга^[19]низкофункционирующим на том основании, что он не говорит.

Неговорящий ребенок с аутизмом оказывается в крайне невыгодном положении. Из-за отсутствия видимых физических проблем особенности его поведения наводят на мысль о том, что с интеллектом у него не все в порядке. Сам он не в силах это опровергнуть, поскольку не имеет возможности объясниться.

Отношение к ребенку, оценка его способностей и перспектив формируется на основании нашего видения его проблем. Классифицировать кого-то как низкофункционирующего значит лишить его права получать образование, полноценно участвовать в жизни общества. Чтобы правильно оценивать возможности неговорящего ребенка, необходимо искать подходящий для него способ выражать мысли. Многим известны слова австралийского педагога Розмари Кроссли: “Если человек не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать”.

 

Одновременно с устной речью здоровый ребенок осваивает и другие навыки общения. Он учится смотреть на собеседника, узнает, как привлечь внимание слушателей, когда следует повысить или понизить голос, как менять тему разговора и выражение лица, быть вежливым или смешить.

Дети с аутизмом часто не могут пользоваться не только устной речью, но и языком глухонемых или самостоятельным письмом. Все это требует значительного развития разных сенсорных навыков, то есть того, что является проблемой при аутизме. Если ребенок не в состоянии застегивать пуговицы или завязывать шнурки, бессмысленно ждать, что он нарисует символ или напишет букву. Ему это так же трудно, как произносить звуки.

Показывать на рисунок, написанную букву или слово значительно проще, чем рисовать или писать их самостоятельно. В последние десятилетия появились методики, как вербальные, так и невербальные, позволяющие людям с тяжелыми нарушениями речи общаться с окружающими. Вербальный способ может быть устным или письменным: если человек не говорит, но печатает или пишет слова при помощи табличек с алфавитом или клавиатуры, он пользуется вербальным способом; он не безречевой, а неговорящий.

Невербальный способ использует жесты, рисунки, пиктограммы. Например, существуют методики PECS (Picture Exchange Communication System; система коммуникации с помощью обмена изображениями), Macaton (сочетания жестов, пиктограмм и написанных слов) и другие.

Рисунки, фотографии и пиктограммы помогают объясняться на бытовом уровне, и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием, однако выражение мыслей ограничивается предлагаемым набором изображений. Соответственно, мы заведомо не даем человеку возможности говорить о чем-то выходящем за пределы этого набора. Попробуйте рассказать о взволновавшем вас фильме при помощи двадцати (или сорока) значков! К тому же не все пиктограммы можно понять однозначно – это специальный язык, которым должны владеть все собеседники.

Недавно во французском центре для людей с проблемами общения мне показали набор пиктограмм. На одной из карточек были изображены полосатая тыква и желтый банан, и я подумала, что речь идет о еде. Выяснилось, что к обеду это не имеет никакого отношения, а имеет к музыке и предметы, представленные на карточках, не плоды, а музыкальные инструменты – барабан и маракас.

---

Дата добавления: 2019-03-09; просмотров: 182; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

---

---

Мы поможем в написании ваших работ!